jarrhead85

Что уже есть

• мобильное приложение Android для ребенка (для Iphone в разработке);

• функционал рюкзака (то, что мы даем ребенку с собой в качестве перекусов)

• веб-кабинет для родителей

• веб-кабинет для врачей (для врача требуется подтверждение что он врач);

• ручной ввод показателей глюкозы;

• напоминания;

• планировщик приемов пищи и уколов;

• история измерений;

• экспорт данных в PDF и XLSX;

• ИИ-помощник с подсказками по питанию (ориентируется на содержимое рюкзака, показатели сахара, историю измерений);

• Telegram-бот - он работает, но пока нестабильно из-за ограничений и проблем с VPN;

• MAX-бот уже готов, но ещё не запущен: для его регистрации требуется юридическое лицо;

• при критических показателях сахара родителю в кабинет приходит уведомление с координатами ребенка;

• все данные хранятся исключительно на серверах в РФ, до ИИ все данные идут обезличенно, никаких гуляющих перс данных;

• шифруется все что можно (это не вызов всяким хакерам, я старался сделать безопасное приложение. Уважайте чужое здоровье);

• есть виджет с SOS кнопкой. при нажатии родителю приходит уведомление в кабинет;

Также я тестирую подключение к датчикам непрерывного мониторинга глюкозы. Пока это не готово для пользователей, но интеграция с датчиками - одна из главных ближайших задач.

Важно: ИИ-подсказки - это не замена врачу, назначенной терапии или экстренной помощи. Сервис не должен использоваться для самостоятельного изменения дозировок инсулина. При гипо-, выраженной гипергликемии или сомнениях нужно действовать по своему плану с врачом.

Ищу добровольцев для тестирования:

• родителей детей с диабетом 1 типа;

• подростков и взрослых, которые готовы посмотреть на приложение со стороны пользователя;

• эндокринологов, диабетологов и других врачей, которым интересно дать профессиональную обратную связь.

Для всех тестировщиков сервис будет бесплатным навсегда. Никаких платных функций "потом откроем за подписку" для участников тестирования не планируется.

Если готовы попробовать - напишите в комментариях или в телегу @jarrhead85. Я пришлю ссылку на приложение и коротко объясню, как начать. Особенно буду благодарен за честную обратную связь, даже если она будет жёсткой: именно ради этого и нужен тест.
Всегда готов ответить на любые вопросы (по теме))))

С тех пор мой спутник — терапия интерфероном. Уколы. Терапия неофициальная, ее до сих пор исследуют. По моему случаю вообще вроде как кандидатку писали. Ну то есть я колю лекарство от гепатита, но так получилось что оно и мне помогает. Сначала раз в неделю, теперь раз в две, но доза побольше. Организм на каждый отвечает плановым «гриппозным» состоянием с температурой. После первого укола температура за 40 и капельница чтобы ее сбить. Последующие уколы переносятся полегче, обычно 37,8 - 38,1, но жаропонижающее все равно пью. Это как знать, что выходные будут немного выпадать из жизни. Зато остальные дни — полностью мои.

Но я хочу сказать о главном. Не о самой болезни, а о том, как с ней идти. Лечение — это история не только про пользу, но и про внимание к себе. У меня, как у коллекционера, собрались самые редкие побочные эффекты. Самый сложный — это не физическая слабость, а глубокая депрессия с мыслями выйти в окно. Серьезно. Жуткое состояние. Важный вывод, который я сделал: это не ты сходишь с ума — это лекарство так может действовать. Решение нашлось в диалоге с врачом и коррекции дозы. Поэтому мой совет №1: слушайте не только врача, но и свой внутренний голос. Если что-то идёт не так — это сигнал, а не слабость.

За эти годы дважды делали кровопускания — сливали почти по два литра, чтобы снизить вязкость. Звучит средневеково, но работает. И после этого — снова в строй.

Почему я об этом пишу? Не за жалостью. А чтобы сказать тем, кто, возможно, только что увидел этот странный диагноз в своей карте и лезет в интернет в панике: вы не одни. С этим можно жить. Более того — жить хорошо, продуктивно и радостно.

Мой девиз по жизни: «Нет ничего, с чем я не справлюсь». Это не бравада, а констатация факта. Болезнь — это часть жизни, но не её хозяин. Нельзя пускать всё на самотёк, нужно стать осознанным соавтором своего лечения вместе с врачами.

Если у вас похожий диагноз и есть вопросы — задавайте в комментариях. Если же вы просто читаете это — пожалуйста, не игнорируйте диспансеризацию. Иногда самые важные поломки организма не кричат о себе, а тихо сидят в анализах.

Крепкого вам здоровья, не только физического, но и того, что внутри — стержневого. Не сгибайтесь.

Всех с наступающим!!

UPD. Немного дополню. К симптомам болезни можно ещё отнести периодическое онемение пальцев рук. Кровь густая, а в пальцах много мелких сосудов, это сказывается. Я довольно долго это относил к остеохондрозу (у кого его нет?) и к тому что спал в неудобной позе. Последний год замечал что язык иногда немеет. Но стоит им немного пошевелить и сразу всё проходит. Может быть немного увеличина селезёнка, но у меня норм. Могут быть проблемы с ЖКТ, но у меня тоже норм. Это всё на самом деле осложняет диагностирование, потому что ничего не болит и чувствуешь себя нормально.
Пока лежал в госпитале познакомился с парнем с таким же диагнозом. НО! Диагноз такой же, но кровь совсем другая. Он в 28 лет словил инфаркт, тромбоциты были 900. Откачали, всё норм. Теперь тоже на интерфероне. Плюсом аневризма, как осложнение. И вены все пропали. Капельницу поставить прям проблемно. Как мне сказал врач, обычно полицитемия проявляется именно с тромбоцитами. Случай как у меня в 1% случаев встречается. Но лечение одинаковое. Интерферон нормализует выработку крови в правильном составе. Из плюсов - ни одна простуда не берёт))) да и грипп как насморк проходит))