Один прием пищи мог занимать около двух часов. Рядом почти постоянно кто-то сидел с тарелкой и кормил меня. За день успевали посмотреть по три фильма. Вот такие у нас были киносеансы за едой.

Пить мне тогда было легче через трубочку, поэтому со временем я перешла на питьевое лечебное питание. Оно бывает с разными вкусами, так что хотя бы здесь оставался выбор. Больше всего я любила кофейное, еще нравились ягодное и шоколадное. А вот ванильное было тихим ужасом. Не переношу ваниль, и необходимость лечебного питания эту нелюбовь не исправила.

Потом стало тяжело даже самостоятельно втягивать питание через трубочку. Тогда дед придумал систему с капельницей. Питание поступало понемногу, и мне уже не приходилось втягивать его самой.

Так мы приспосабливались еще какое-то время. Но глотать все равно нужно было самостоятельно, а мышцы продолжали слабеть. В итоге я уже физически не могла проглотить нужное количество.Порции уменьшались, а вместе с ними уменьшалась и я. Вес начал уходить стремительно и в какой-то момент опустился примерно до 30 кг. То есть от меня действительно осталась почти половина.

Через фонд «Живи сейчас» мы проконсультировались со специалистом по питанию. Посчитали, сколько я получаю за день. Оказалось, что калорий не хватало даже для поддержания веса. А для набора, по расчетам специалиста, требовалось примерно вдвое больше того, что я тогда съедала.

Только как съесть в два раза больше, если я и с прежними порциями еле справлялась? На каждую дополнительную ложечку тоже нужны были силы, которых уже не оставалось.

При этом с самого начала болезни я была против трубок. Почти до самой установки гастростомы мое отношение не менялось. Сейчас я называю ее одним из лучших решений в своей жизни, но пришла к этому далеко не сразу.

В конце концов мы решились на гастростому. Если коротко, это трубочка, через которую питание поступает прямо в желудок, без необходимости жевать и глотать.

Хорошо, что успели. Уже в больнице я совсем не могла пить.

Боже, какое же это было облегчение!

Мне больше не приходилось давиться и часами пытаться прожевать еду. Родственникам не нужно было так долго кормить меня. Через гастростому я смогла получать больше питания и наконец перестала худеть.

Но набрать потерянные килограммы оказалось сложнее.

Добрать необходимые мне калории обычным супом было трудно: его потребовалось бы слишком много. Специальная смесь позволяла получать нужное питание в меньшем объеме, но стоила очень дорого.

По расчетам врача для набора веса мне нужна была почти целая банка в день. Стоимость банки начиналась от двух тысяч рублей. Если грубо считать по банке в день, за месяц получалось около 60 тысяч. И это только питание, без остальных расходов.

В нашем регионе смесь тогда еще не выдавали, хотя в других регионах обеспечение уже было. Деваться было некуда. Покупали то, что удавалось найти и позволить себе, по возможности со скидкой. Вес то стоял на месте, то понемногу прибавлялся, но заметного набора долго не было.

Обеспечения питанием мы добивались два года.

За последние полгода ситуация наконец изменилась. У нас начали выдавать лечебное питание, и появилась возможность регулярно получать смесь одной фирмы в нужном мне количестве.

Теперь я смогла питаться по схеме, рассчитанной на набор веса. Для меня это почти целая банка смеси в день, разделенная на пять приемов. Количество и схему подбирали вместе с врачом.

Вот тогда вес и начал заметно возвращаться. Семье стало намного легче по расходам, а предложенная схем для набора веса заработала на полную мощность.

Так что за моим нынешним весом стоят гастростома, помощь специалиста и лечебное питание. Трубочка очень облегчила нам жизнь, а регулярное обеспечение смесью позволило каждый день получать стабильное питание. Мой вес сейчас +- 50кг.

Лежать на затылке я не могу (давлюсь слюной), поэтому практически весь мой день проходит на одном или другом ухе. А положить мою голову так, чтобы ухо нигде не загнулось, не подвернулось и не оказалось прижатым, это вообще отдельный вид искусства.

В какой-то момент я долежалась до того, что почти все ухо превратилось в открытую рану. Был виден хрящ, вокруг оставалось буквально мясо. И все это постоянно болело.

Чем мы только не мазали, как только не лечили и как ни пытались уложить мою голову. Пробовали одну мазь, потом другую. Чередовали лежание на правом и левом ухе, подкладывали мягкие полотенца. Становилось немного лучше, мы уже радовались, а потом снова откат. И опять рана почти до хряща.

Главная проблема была в том, что ухо просто не успевало зажить. Даже если рана начинала затягиваться, мне все равно приходилось лежать на этом ухе. Давление возвращалось, кожа снова повреждалась, и все начиналось сначала.

Заживить старые раны нам помог Офломелид. Мы делали перевязки два раза в день. Наносили мазь, сверху прикладывали кусочки ватного диска и закрепляли все пластырем. Благодаря лидокаину в составе мази и мягкой вате поворачивать голову становилось не так больно.

Но самую важную вещь мы открыли для себя немного позже.

До этого мы, конечно, знали о специальных подушках с вырезами и даже покупали их. Но все они оказывались неудобными. Чаще всего подушки были слишком высокими, поэтому на них быстро затекала шея. А иногда отверстие было настолько большим, что мое маленькое ухо просто проваливалось вместе с головой. Получалось, что оно снова лежало на поверхности и продолжало испытывать давление. Тогда наличие выреза вообще теряло смысл.

И тут мамуля вспомнила, что существуют специальные подушечки для младенцев. Низенькие, мягкие, с небольшим отверстием в центре. Оказалось, что такая подушка идеально подходит под мое маленькое ушко.

Если правильно положить на нее голову и разместить ухо в отверстии, оно остается на весу. На него ничего не давит, оно не загибается и спокойно заживает. Простое решение, до которого мы так долго не могли додуматься!

Знали бы вы, какое это счастье, просто перестать испытывать боль каждую секунду.

В итоге оба уха мы вылечили примерно за полгода. Конечно, внешне они изменились. Появились неровности и участки огрубевшей кожи. Но вот знаете, это такая ерунда.

Главное, что уши больше не представляют собой открытую рану и сейчас болят очень редко. А внешняя красота подождет. Счастье это здоровые уши и возможность просто спокойно лежать без постоянной боли.

Конечно, это только наш опыт. Открытые раны и любые средства для их лечения лучше показывать врачу, потому что необходимый уход могут быть разными.

Из-за БАС я почти не могу сглатывать слюну. Мышцы губ, языка и горла ослабли, поэтому то, что здоровый человек делает автоматически, для меня стало большой проблемой.

Слюны очень очень много. Она постоянно стекает в пакет, который лежит под щекой. Примерно за три часа он полностью заполняется. После этого нужно снова кого-то звать, просить подойти и поменять его. И так несколько раз за день.

Мы пытались уменьшить слюнотечение разными способами. Пробовали Амитриптилин, Атропин, разные пластыри за уши. Иногда эффекта не было совсем. Иногда он был настолько маленьким, что никакой заметной разницы мы не видели.

При БАС людям порой помогают разные средства. Кому-то подходят лекарства, кому-то ботокс в слюнные железы. Но универсального варианта, который точно сработает у каждого, к сожалению, нет.

Ботокс остается единственным способом, который я еще не пробовала. Пока я боюсь на него решиться. Во-первых, нет уверенности, что он поможет именно мне. Во-вторых, нужно найти грамотного специалиста, которому действительно можно доверить такую процедуру.

Поэтому пока живем с пакетами.

Мама уже шутит, что я настоящий завод по производству слюны и нам давно пора найти ей какое-нибудь полезное применение. А если серьезно, этот обычный пакет сильно облегчает уход за мной, но одновременно постоянно напоминает о том, насколько даже маленькие и привычные действия меняет БАС.

Теперь вы знаете, почему он всегда лежит у меня под щекой. Просто мой завод снова выполняет план производства.

На конференции NVIDIA GTC 2025 компания Synchron представила интерфейс, который уже сегодня помогает управлять устройствами… силой мысли.

Это не фантастика, а реальная BCI-технология (brain-computer interface), созданная для людей с полной потерей моторики: после инсульта, с БАС, травмами спинного мозга.

Как работает BCI-технология

Через сосудистую систему в мозг пациента имплантируют маленькое устройство. Оно считывает нейросигналы и передаёт их на планшет или компьютер — оттуда можно управлять умным домом, техникой и даже писать сообщения.

Для кого BCI-технология

Пациенты с тяжёлым двигательным дефицитом — когда нет возможности говорить, двигать руками, самостоятельно включать свет или регулировать климат дома.

Что уже умеет устройство BCI

На конференции продемонстрировали пациента по имени Родни (БАС). Что делал пациент, ограниченный в подвижности, с помощью интерфейса:

• включал и выключал свет,

• запускал музыку,

• регулировал температуру,

• кормил собаку через систему умного дома,

• взаимодействовал с окружающим миром без движения и речи.

Важно!

Технология пока имеет статус исследовательской и применяется в рамках клинических программ в США. Но сама демонстрация — огромный шаг вперёд в нейрореабилитации и восстановлении коммуникации. Сила мысли — теперь и в интерфейсе. BCI не заменит реабилитацию, но уже даёт голос тем, кто его утратил.

Сохранение и приумножение нейронных связей – это фундамент для развития когнитивных способностей. К счастью, приумножать связи в мозге помогают как физические и умственные нагрузки, так и адекватное топливо для подкрепления вашей деятельности. Обо всем этом – читайте в материалах сообщества. Подписывайтесь, чтобы не пропускать свежие статьи!

Одна таблетка в день для регенерации синапсов

Компания Spinogenix, разработала препарат, однократный прием которого внутри дня, запускает регенерацию утраченных связей между нервными клетками у людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Теперь компания намерена использовать это соединение также и для создания нового метода лечения шизофрении. Подробный разбор первого исследования описан здесь.

Речь идет о проекте биофармацевтической компании Spinogenix Inc., которая провела ранние клинические испытания препарата под названием SPG302 для лечения фатального заболевания нервной системы, а именно бокового амиотрофического склероза (БАС). Пусть название не пугает, тот же анирацетам был изначально известен как Ro 13-5057.  И первые испытания SPG302 дали конкретные результаты.

Теперь компания Spinogenix готовится приступить к клиническим испытаниям SPG302 для оценки препарата в эффективности лечения другого серьезного и изнурительного заболевания: шизофрении.

Шизофрения и нейронные связи

Мы рады представить первую клиническую терапию, способную обратить вспять потерю синапсов при шизофрении, что способно обеспечить столь необходимый прогресс в избавлении от множественных симптомов и помочь пациентам, резистентных к лечению.

Доктор Стелла Сарраф, генеральный директор и основатель Spinogenix.

Шизофрения — это серьезное хроническое психическое заболевание, которое влияет на то, как люди думают, чувствуют и воспринимают окружающий мир. Его отличительная черта – это психоз, который разворачивается, охватывая сознание человека и буквально отрывая его от реальности. Шизофрения проявляется «позитивными симптомами», такими как галлюцинации, бред и дезорганизованная речь, «негативными симптомами», такими как социальная изоляция, неспособность чувствовать удовольствие (ангедония), апатия и отсутствие эмоций, а также когнитивными симптомами, такими как проблемы с памятью, вниманием и способностями рассуждать.

Повышенная активность дофамина в некоторых частях мозга может способствовать возникновению позитивных симптомов. Напротив, пониженная активность дофамина в других частях обеспечивает негативные и когнитивные симптомы. Хотя антипсихотические препараты, блокирующие рецепторы дофамина, могут уменьшить симптомы психоза, они не излечивают его. А для некоторых людей антипсихотики вообще не действуют.

Как авторы видят регенерацию синапсов и избавление от шизофрении

Антипсихотики, воздействующие на дофаминовую сигнализацию, использовались с 1950-х годов для контроля позитивных симптомов, но для многих пациентов такой подход был бесполезен в плане контроля психоза и малоэффективным в отношении негативных и когнитивных симптомов. Как показал ожидаемый выход перспективных новых антипсихотиков в поле лечения шизофрении, мы находимся в точке бифуркации, где новые цели и новые подходы, такие как SPG302, предлагают лучший результат и значимые улучшения для этой группы населения.

Доктор Стелла Сарраф, генеральный директор и основатель Spinogenix.

Заявленный как регенеративный препарат, SPG302 обладает уникальной способностью восстанавливать важнейшие синапсы, связи, посредством которых общаются нейроны. Предыдущие исследования предполагали, что шизофрения связана с потерей глутаминэргических синапсов, основных возбуждающих синапсов в мозге, которые используют аминокислоту глутамат в качестве нейротрансмиттера. Сигналы, посылаемые через возбуждающие синапсы, увеличивают активность принимающего нейрона, сигналы, посылаемые через тормозные синапсы, уменьшают ее. Также, именно вещества группы рацетамы нацелены на то, чтобы опосредовано повышать чувствительность рецепторов глутамата. Благодаря своему методу действия SPG302 именно, что восстанавливает глутаминэргические синапсы. Это совершенно новый подход.

Синаптический регенеративный подход, поддерживаемый Spinogenix, добавляет важный новый инструмент в арсенал лекарств, для борьбы с шизофренией. Хотя долгое время считалось, что это может принести потенциальную пользу в лечении именно нейродегенеративных заболеваний, на практике нацеливание на потерю синапсов порождает совершенно новую терапевтическую стратегию. SPG302 способен стать ценным препаратом в области терапии шизофрении.

Доктор Мерв Тернер, член совета директоров Spinogenix.

Получив одобрение Австралийского комитета по этике исследований на человеке (HREC), компания Spinogenix активно набирает участников для второй фазы клинического исследования с целью оценки безопасности, эффективности, переносимости и фармакодинамики препарата SPG302 по схеме приема один раз в день, в качестве средства для лечения шизофрении.

Как всегда, больше странных новостей из мира науки, мозга, сознания и всего, что с этим связано – в материалах сообщества. Подписывайтесь, чтобы не пропустить новые статьи!