У меня ребенок-инвалид. С сахарным диабетом.
Основная «фишечка» этой болезни - необходимость постоянно контролировать сахар.
Хочется что-то съесть? Посчитала углеводы, рассчитала дозу, уколола, подождала, съела, пару часов контролируешь, правильно ли посчитана доза, при необходимости подкалываешь/подъедаешь.
Собрались идти гулять? Проверила, когда был последний укол, есть ли еще активный инсулин, что последнее ели, нужно ли съесть что-то перед выходом.
Гуляешь? Надо постоянно следить, не начал ли сахар падать от физ нагрузки, если начал - быстро кормить углеводами, но ровно в таком количестве, чтобы он и падать перестал, и не слишком высоко поднялся.
Ребенок заболел? От температуры сахар пойдёт вверх, нужно больше колоть. Температура упала? Теперь надо колоть меньше, а если уже укололи - то кормить. Ротавирус/отравление/рвота/понос? Угадай, будут ли усваиваться углеводы и сколько нужно колоть с учетом нарушений пищеварения.
Менструальный цикл? В какой-то день дозы резко нужно увеличить почти в два раза, а потом ловко угадать, когда их надо будет так же резко снизить.
Ребенок спит? Не бегает, не ест, не болеет? Думаешь, можно расслабиться? А хрен тебе! Поели на ужин что-то с белками и жирами - сахар будет расти всю ночь, коли, мать.
На ужин овощи, чтобы поспать спокойно? Ха-ха, на тебе гормон роста в 5 часов утра, сахар высоченный, коли, мать!
Ребенок в школе? Угадай по фото, сколько углеводов в тарелке каши. С точностью до 5 граммов.
Ребенок купается в речке? Лей сок коробками, мышцы всё сожрут!
Короче, бесконечный 24/7 контроль всех действий ребёнка. Который, кстати, временами усиленно противодействует (иногда со слезами «мама, я хочу как все остальные, просто съесть конфету и не думать об этом»).
Чем ребенок старше - тем легче, конечно. Моя заболела в 6, сейчас ей 11 - и она, в принципе, кое-как справляется со многими вопросами сама. А в подростковом возрасте многие обут в отказ и родителям не дают контролировать, и сами этого не делают. Как не свихнуться и пережить это - я не знаю.
Что остается от мамы, которая постоянно работает у ребёнка поджелудочной железой? А хрен его знает. Приходится выбирать, особенно когда ребенок еще маленький. Либо ты растворяешься, но у ребёнка ниже риск осложнений, либо выделяешь силы и время на себя, но расплачивается за это твой ребенок здоровьем.
И это контроль только «чтобы к 20 годам не ослеп и ноги не отвалились», без всяких там «долго ли в телефоне сидит, как учится, с кем дружит». Это все идёт допом, в свободное от основного контроля время…
