Системные заболевания соединительной ткани
Кому ставили склеромиозит с васкулопатией, вы в каком городе лечились? Как быстро смогли попасть в больницу на лечение? Как вообще лечение проходило?
Азатиоприн чем заменить? помогите!
Здравствуйте, у меня Шегрен. Пью азатиоприн уже год, с ним намного легче. Не могу купить, нету в аптеках, что делать? Врачи в НИИ Насоновой, пока свяжусь по телемедицине. Я в регионе, смотрела по наличию и в Москве нету
Удаление щитовидной железы, гипотиреоз. Последствия комбинированной терапии
Хочу поделиться своей историей и предостеречь тех, у кого гипотиреоз или удалена щитовидная железа.
Мне ее удалили 10 лет назад, диагноз: многоузловой нетоксический зоб, аутоиммунный тиреоидит. Чувствовала я себя прекрасно, операцию перенесла легко. Плохо мне стало года через 2, на тот момент было много стрессов.
А совсем ухудшилось самочувствие в 2021 году, когда у меня умерли близкие люди, я не могла работать, влезла в огромные кредиты. Поначалу мозг будто отрицал утрату и боль, но потом накрыло. Депрессия, слезы каждый день, панические атаки, ипохондрия, апатия, не было сил даже в магазин сходить. Ухудшились когнитивные способности, память была никакая. Я набрала 20 кг из-за компульсивного переедания.
И тут я нахожу группу вк "гипотиреоз", читаю материалы, узнаю о т3. И истории там такие позитивные, у людей проходила депрессия, шизофрения, гастриты, колиты, головные и суставные боли, панические атаки, то есть вообще все. Я воодушевилась и заказала т3. Вводила понемногу, делая все, как пишут в группе. Восполняла дефициты, корректировала образ жизни.
Терпела побочки в виде тахикардии, тремора, ажитации, одышки, ухудшения тревоги, раздражительности. Они прошли потом (но не полностью), но фишка в том, что я ничего не почувствовала. Что я пробовала: тиромель (турецкий т3), тибон (немецкий), натуральные щитовидки.
Мне стало хуже, все, что я чувствовала на монотерапии, стало хуже в разы, плюс добавились симптомы гипертиреоза. Были и состояния полного неадеквата: я ломала предметы в доме в истерике, срывала шторы, резала себя, хотела умереть, настолько было больно внутри. Истерики сильные, ссоры с мужем из-за ничего, уходила ночами зимой с психами. Постоянная фоновая тревога, социофобия, агорафобия. Апатия такая, что будущего не виделось, я ничего не хотела и не могла. Хобби, тренировки, работа, общение.. все исчезло.
Я еле живая была, думала, не восстановлюсь. Но я снова поверила группе и словам людей о том, что это все вина т4, который преобразуется в реверсивный т3 и не дает активному т3 заходить в клетки. Хорошо, постепенно убавила т4 до минимума, подняла т3.
И... ничего, кроме еще более плохого самочувствия. Особенно мучали экстрасистолы и бессонница, кидало в жар, сухость во рту, агрессия (это вообще мне несвойственно) и неспособность контролировать эмоции. У меня было будто прл, один в один.
Единственное: больше энергии, но это было на грани гипомании. Я не могла усидеть не месте, концентрироваться, вести уроки (я репетитор), была изматывающая эйфория, переходящая потом в апатию. Сплошные американские горки. И нет, у меня не было передоза гормонами. Я пробовала миллион разных схем и доз.
В один момент я плюнула на эти эксперименты над собой, продала все таблетки и стала пить т4. Наш, обычный из аптек, не заказывая за миллион денег из-за рубежа, потому что это тоже пройденный этап, и тратить 10 тыс на упаковку немецкого тироксина я не готова, тк разницы не вижу.
И как же мне стало хорошо... спокойствие, ровное состояние, нет тахикардии и экстрасистол, меньше болит голова, не трясет. Я наконец начала спать, а не ворочаться до утра. Все это не сразу, конечно, был период адаптации и состояния овоща около месяца. Я восполнила железо и дефициты, ходила гулять, ввела поначалу очень легкие нагрузки, начала работать над собой. И все наладилось.
Да, оставались разные симптомы, которые были вызваны стрессами (ну кому после смерти близких, пережитых проблем со здоровьем, отсутствием социализации и денег будет хорошо?). Единственное, не надо было валить все на гипо, надо было работать над собой. Это было очень тяжело и долго. И я начала пить антидепрессанты, которых боялась, как огня, а зря. Они помогли прийти в норму, но это был короткий период, в итоге я осталась на нормотимике и транквилизаторах ситуативно. Главное в лечении не таблетки, а работа с мышлением и образом жизни.
В группе, кстати, читала, что от психотропных усыхает мозг, гниют органы и еще что-то в этом роде. Тогда у меня и закрались сомнения в адекватности участников. И я стала замечать, что 90% постов - это "как убрать тахикардию от т3?", "мне плохо от т3, когда станет легче?" и тд. Ответы участников "терпите, при вводе т3 у меня было предынфарктное состояние, спала сидя, боли купировала нитроглицерином". Просто что?? В группу пишут люди с проблемами с сердцем и сосудами, и им советуют т3. Они могут умереть от него.
Теперь о том, почему я считаю, что группу надо запретить. Там идет пропаганда т3, чуть ли не монотерапии им, и они утверждают, что чуть ли не все, от почек и сердца до эпилепсии и психозов, лечится т3. И всем обязательно станет плохо без комбитерапии. А у людей со здоровой щитовидкой тогда что? И зачем банить участников, которые пишут, что им хорошо на т4? Чтобы что? Я знаю таких людей, они уже пожилые и все у них хорошо.
Я не спорю, есть люди с проблемами с конверсией и просто те, кому лучше с т3. Но многим подходит монотерапия т4, а они просто списывают другие проблемы на гипотиреоз. Ту же депрессию и анемию. Я вылечила это и избавилась якобы от гипотиреоза.
Мозг не усох, печень не отвалилась, наоборот память улучшилась, я стала счастливой, адекватной, с целями, энергией, мотивацией, в общем, я просто стала собой прежней. Люди писали ужасы про побочки от психотропных при вводе, так вот, после т3 для меня это были цветочки.
Еще момент: похудение и либидо. Все мне говорили, что с т3 все с этим будет только лучше. На деле стало тяжело худеть, либидо почти пропало. Все вернулось на монотерапии т4, и я скинула уже 15 кг. Начало отрастать волосы, которые сильно выпадали на т3. А еще я бесконечно чесалась.
Мораль, думаю, понятна. Люди, у которых скомпенсированный по анализам гипотиреоз и есть сопутствующие проблемы, убедитесь, что это не от анемии/дефицитов, не от психики. Попробуйте улучшить конверсию т4 в т3, а это обычный здоровый образ жизни + некоторые добавки типа селена, здоровая печень, почки и кишечник, минимизация стрессов. Но не слушайте тех, кто навязывает т3 как панацею от всего.
Если у вас проблемы с сердцем, сосудами, психикой, ни в коем случае не ставьте такие эксперименты над собой. Чревато даже инсультами. Мне писал мужчина, которого увезли на скорой с гипертоническим кризом от небольшой дозы т3. И другие люди писали с похожими ситуациями, когда я написала пост, за который меня забанили.
Я понимаю, когда плохое состояние, хватаешься за любую соломинку. Но не верьте слепо сомнительным рекомендациям. Я пишу этот пост как предостережение, чтобы люди не вляпались в проблемы со здоровьем из-за использования т3, и поняли, что счастливая жизнь без щитовидки есть, и да, всего лишь пьешь 1 таблетку утром. Не нужны эти танцы с бубном, сложные режимы.
Они там в группе вечно лечатся, как я поняла. Идеальное расписание дня, исключение кучи продуктов вплоть до чая и капусты, поиск дефицитов, бады, ложиться в 9, вставать в 5, следить за расписанием еды.. да я с ума сойду с таким режимом. И это называется "я вылечилась"? Да это окр конкретное.
Еще меня прикалывает, когда люди выполняют все рекомендации админов группы, но спустя месяцы/годы пишут, что им все равно плохо, им отвечают "дело не в т3. Т4 убивает, пробуйте моно т3". Это жесть, не иначе. Гипертоникам только этого не хватало.
У кого были похожие на мою ситуации, напишите, пожалуйста, в комментариях. А то "т3 спасет мир" я уже наслушалась.
Десять лет поисков и год, как еда стала усваиваться. Аутоиммунный гастрит (АИГ)
Данный пост связан с моим заболеванием и несёт исключительно повествовательный характер.
АИГ — это когда твой собственный иммунитет по ошибке атакует клетки желудка, которые производят кислоту и важный для усвоения витаминов фактор. Из-за этого желудок плохо переваривает пищу (особенно белки и жиры), а главное — не усваивается витамин В12 и железо, что ведет к тяжелой анемии и истощению.
Детство и первые признаки.
Сколько помню я всегда с трудом ела жирное. Мясо, деревенское масло, сметана, творог, молоко. Данные продукты не часто были доступны, но даже тогда больше чем ложку сметаны я не ела, масло не пробовала, плохо становилось от запаха. Мать не понимала моих вкусовых ощущений и считала "избалованной". Я помню, когда впервые попробовала молоко после сепаратора то с удивлением поняла, что я могу его пить без рвотного рефлекса.
Юность ознаменовалась проблемой с гемоглобином - низкий, хотя ела и печень и таблетки, системы. Помогло ненадолго.
Пернициозная анемия - это тяжелая анемия, которая возникает из-за того, что организм не может усвоить витамин B12, потому что аутоиммунный процесс уничтожил в желудке специальные клетки, производящие для него «ключ».
Взрослый период.
Хроническая усталость, таки низкий гемоглобин, нарушение стула. Интересный был случай с желудком в 22 года. После работы в ночную смену пришла домой, мать спрашивает "ты чё пьяная", я удивилась, отнекивалась, но мать не поверила. Было обидно и страшно, ведь тогда пришло понимание, что-то не так с моим организмом. Периодически я ходила в поликлинику и вела пустую борьбу в поликлинике по ОМС (обязательное медицинское страхование), которая ни к чему не приводила. Проблема с усвояемостью еды в виде хронической диареи усугублялась, но аппетит был.
Раз за разом я приходила к терапевту, платному гастроэнтерологу, где ничего внятного не слышала. Куча денег на препараты, результата 0. Я просто прекращала есть и постепенно проблема уменьшалась.
ДМС (добровольное медицинское страхование) и поиск специалиста;
Я сменила тип работы и график, чтобы меньше находиться в офисе, через год мне предоставили ДМС (напиздели изначально про 3 месяца, а по факту год). За этот год у меня происходят сложные события с которыми я стараюсь справиться самостоятельно по ОМС, а к концу года наконец-то начинаю обследование по ДМС.
Обещание себе, что разберусь сама, раз врачи не могут.
Даже несмотря на ДМС, пришлось сменить около 5 клиник и кучу специалистов. Всем глубоко насрать на тебя и твои проблемы, врачи закрывают план. Конечно, все мои проблемы с гемоглобином и В9 (фолиевая кислота) всплыли, это непаханное поле и закрытый план врачу по премии. Вот только еда перестала усваиваться совсем, а жить на унитазе - такое. Ещё добавились проблемы с суставами, которые я изначально никак не связывала.
«Проблемы с суставами при АИГ — это не осложнение гастрита, а «родственные» проявления одной и той же поломки в иммунитете. Если иммунная система «сошла с ума» и атакует желудок, высока вероятность, что она также может атаковать и другие ткани — суставы, щитовидную железу и т.д.»
Я стала самостоятельно вести дневник наблюдений по питанию, стулу и необходимым анализам по возможной симптоматике. В страховой компании мне покрыли гастроскопию и колоноскопию без анестезии, гастроскопию я выдержала, а колоноскопию , к сожалению, нет. Делать было нужно, но уже за свой счёт. Я просто распечатала список больниц, стала обзванивать клиники и уточнять стоимость. И так нашла свою.
КОМПЕТЕНТНЫЙ ВРАЧ. Диагноз.
Удивительно, но сделать процедуру колоноскопии можно только после приема гастроэнтеролога. Я пришла на прием с четкой целью - мне нужна дата и исследование. Врач, выслушав меня взяла лист и спокойно начала делать заметки, смотреть мои анализы в кипе документов. Она строила кривую событий моего организма, я была в шоке. После моих слов, что облегчает ситуацию панкреатин, она составляет мне добавки к питанию и даёт 3 анализа и "не торопись". Я немного расстроена, так как пришла за другим, но сдаю, даже больше из вежливости за участие и интерес к моей проблеме.Через неделю результат, один из анализов АПЖК (антитела к париетальным клеткам желудка) - положительный.
Результат АПЖК в 60 раз превышает норму.
Лечение и принятие. Страх, грусть. И просто счастье, что наконец-то я смогу нормально жить и понимать что происходит с моим организмом. Когда 10 лет пытаешься понять, ходишь по врачам, тратишь кучу денег а результата нет - опускаются руки, жизнь не мила. Теперь я полностью доверилась врачу и лечению. Не все мне помогало, что-то корректировали, что-то добавляли убирали. Были и синтетические гормоны и препараты от воспаления. Препараты для суставов до сих пор принимаю изменилась лишь дозировка, важно понимать, это на всю жизнь. Полностью изменилось питание, прием ферментов и самое важное "ты у себя на первом месте, всегда".
Жизнь с диагнозом через год.
Раз 1.5 - 2 месяца хожу на прием, держу руку на пульсе. Питание домашнее, больше диетическое. Контроль гемоглобина, В9 (фолиевая кислота). Еда усваивается. Ломота в суставах практически на нуле. Вес стабильный. Что ещё для счастья нужно? Узнала что у моей прабабушки был рак желудка (я с АИГ в зоне риска + рак у отца). Грустно, но зато я понимаю цену здоровья. Обидно? Очень. Но живём как можем, а другой жизни не дано.
