Закреплено
Для вопросов и предложений по сообществу
И для связи с админом. Пишите в комменты либо на телеграм grey_horse_rus.
Аутистические расстройства
1 035 постов
•
3 051 подписчик
0 просмотренных постов скрыто
Взрослые с РАС, получается у вас себя обеспечивать?
Мне 54й год. Всегда были сложности с работой. Даже если работа была, ресурсов не хватало на жизнь. Все силы уходили на то, чтоб понимать что я делаю, понимать как себя вести среди людей+ маскинг.
Поэтому вспоминаю это с ужасом. Даже если меня там никто не обижал, я постоянно была в напряжении. А ведь бывало, что и обижали.
На некоторые работы меня устраивали родственники. Были периоды когда я что-то делала внутри семьи (не своей). А значит могла регулировать темп деятельности, гибкий график и не выйти, если мне плохо, без больничного.
Я всегда очень старалась, но ввиду нюансов психики и постоянного напряжения очень быстро истощалась. Часто начальство могло быть мной недовольно просто за то, что я отличаюсь или не участвую в тусовках коллектива. Или слишком тихая, в себе.
Сейчас ситуация уже невозможно ухудшается. Честно говоря я смертельно устала выживать, жить впроголодь, не иметь возможности купить какие то простые вещи или лекарства. И вроде надо срочно что-то делать, а я не чувствую не сил, не здоровья и есть страх повторения всех этих проблем.
Семья моя вечно еле концы с концами сводила и у меня с детства вызывает панику пустой холодильник. И не знаю ощущения "хватает". Но были более-менее благополучные периоды в жизни. Хотелось бы что-то изменить, но..
Человеку с РАС зачастую сложно переключаться с одного занятия на другое. Что-то новое тоже сложно начинать. Честно говоря, я уже не верю, что как то смогу кардинально исправить свое финансовое положение.
Но у меня остался интерес, а вдруг я ещё что-то не учла и есть какая-то деятельность, которую я могу делать без особого ущерба для себя.
Сегодня пессимистично. Неважно себя чувствую.
Показать полностью
Официальный диагноз: польза или лишний ярлык?
Я поняла, что у моего младшего ребенка синдром Аспергера, когда ему исполнилось 6 лет. Довольно поздно.
У меня не было подозрений на аутизм, потому что он рано начал говорить, прекрасно развивался, ходил в сад. Да, он не особо хорошо шел на контакт с другими детьми и предпочитал 80% времени играть один, но тем не менее к нам приходили в гости другие дети, и он играл с ними. Он не чурался и не прятался от чужаков. Он просто считывал отношение старшего брата. Брат не боится? Значит, безопасно, ок, я тоже могу.
Но я видела, что что-то не так. Избирательность в еде, полный вынос мозга от сенсорной перегрузки (бирки, швы на носках, слишком громкие звуки), присутствие определенных ритуалов и фраз (на ночь, при походе в садик), странные, очень сложные картинки с кучей букв, цифр, каких-то непонятных таблиц и схем.
И мне случайно на глаза попалось описание синдрома Аспергера, которое начиналось со слов «маленький профессор». А ведь мы никак иначе нашего сына и не называем — он именно маленький профессор! Я начала читать и просто галочками отмечать, и все совпало.
Я, конечно, понесла этот список психологу. (потому что к психиатру очередь полгода и только с направлением от психолога) С вопросом: а чё делать-то теперь?
К слову, у психолога было больше вопросов — нужна ли какая-либо психологическая помощь мне. Потому что два ненормотипичных ребенка у ненормотипичного взрослого — это как бэээээ… путь в окошко, видимо.
В школу ребенок пошел? Ну, первый месяц ходил со слезами и от меня отцеплялся только за ручки с братьями, которые его туда уводили. Но тем не менее пошел и сейчас ходит с радостью.
Кушает, говорит, растет, в новые места ходит, одежду меняет — да. Не без нервов иногда, но тем не менее он довольно гибкий.
Ну т. е. мы как семья научились с этим жить и его каким-то образом к этому миру научились приучать и адаптировать. Как бы честь нам и хвала. Система работает — не надо ничего трогать.
Меня же волновало: не ломаем ли мы его каждый раз через колено, принуждая переступать через то, что ему неприятно? Не оказываем ли мы на него слишком сильное давление, когда просим от него как от нормотипичного, хотя он по природе своей таковым не является?
Психолог сказала: он не знает, что он ненормотипичный, возможно, в этом причина его хорошей адаптации к этому миру и обществу. И пока все получается и идет хорошо — пусть так и идет. И лучше мне бы заняться своей нервной разгрузкой и реабилитацией.
Я, конечно, после этого немного выдохнула от того, что это не я что-то делаю не так, когда он валяется на полу из-за того, что у него в тарелке яичница, а не хлопья с молоком. И если ребенок не хочет ехать с классом с ночевкой в поход — прекрасно, что он это осознал сам, до того как туда уехал!
Но тем не менее, у меня есть сомнения: не осталось ли неохваченным что-то, что могло бы ребенку пойти на пользу, если бы этот диагноз у него стоял официально.
UPD:
Иногда я, или кто-то другой обращается к ребенку, а он молчит. Продолжает заниматься своими делами. Его можно спрашивать, заглядывать в лицо, ждать реакции, но если он погружен в свои мысли или ему не комфортна тема, то он не ответит. И вот ты хоть что делай с ним. Добиться ответа от него бывает сложно. Он прекрасно разговаривает, иногда просто его даже не остановить, но если он не хочет - все. Покерфэйс, ничего не слышу, ты кто вообще такой. Первое время я учителям в школе даже говорила - он вас слышит и точно понимает, но просто так реагирует на новую школьную среду и новый людей. Он освоится и вы поймете что он вас понимает. Так и было через месяц примерно. А то они мне не верили, думали он их не понимает (на другом языке школа).
Так вот сейчас он растет, и уже усвоил, что в принципе, у окружающих нет инструментов принудить его общаться, если он не хочет. И он этим пользуется. Когда ему делают замечание, например, он даже не выныривает из своих мыслей. А взрослые часто раздражаются на это, думая, что он просто такой непробиваемый засранец и наглец (ну не сильно умные взрослые).
Конечно, перед каждым встречным не будешь размахивать справкой, но некоторым педагогам, которые с ним работают, не помешает это знать, чтобы не было вот такой предвзятости к его особенностям поведения.
Показать полностью
Взрослые с РАС и коллективы
Продолжаю свое жизнеописание. Здравствуйте!
Раз уж людей так взволновал последний пост.
Уж не знаю чем он снова всех задел. Как так то, человек с РАС куда то ездит. А должен наверное дома сидеть и не высовываться?
Как я уже писала: я себе ставила несколько целей для улучшения жизни. И к ним постепенно иду. Одна из целей была: найти свой круг общения. Чаты есть и неплохие, но общаться только с себе подобными меня почему то напрягает. Нет, там бывает очень интересно и познавательно.
Но темы всё вокруг да около наших специфических проблем (какие таблетки кто пьет, где получили диагнозы и т.п.), а иногда хочется с обычными людьми пообщаться.
Учитывая мою откровенно фиговую коммуникабельность (нет, иной раз я поболтать то люблю, но диалог не всегда взаимоприятный), я решила воспользоваться помощью одного пикабутянина, любезно предложившего роль коммуникатора.
Спасибо ему!
Он сам, из своего далёкого города созвонился с нужным мне человеком и меня позвали на встречу, которую я жду и у меня на эту тусовку много планов.
Посмотрим суждено ли им сбыться.
Чего опасаюсь: человек я кроме того, что не очень социальный ещё и совершенно нетактовый, то есть почему-то проявляю себя в любом коллективе ВОПРЕКИ законам группы. (Ну, не умеет мой мозг учитывать сразу много факторов о людях).
Ставлю себе задачу: поменьше высовываться, побольше учиться вписываться в коллектив.
Возможно, задача непосильная, но попробовать интересно.
Знаю, есть люди, которые скажут, фу, это маскинг, будь собой. Но есть ли другие способы существования человека с РАС в коллективе?
В связи с этим вопрос к людям с РАС, вам люди интересны, как вам в коллективе?
Показать полностью
Хьюстон, у нас отменили продлёнку!
У детей в школе внезапно отменили продлёнку.
Я даже обрадовалась. Подумала: «Ну вот и отлично! Наконец-то переделают дома все дела без спешки, вдоволь наиграются, спокойно отдохнут».
Но не тут-то было.
Обычно я забираю младшего после обеда, вожу его на кружок, потом мы вместе возвращаемся в школу за средним и идем домой. Кружок в 15 минутах от школы, все по пути.
То, что ситуация выходит из-под контроля, я почувствовала еще по дороге.
Все было не так. Все их не устраивало:
Куда пойти? Домой или во двор?
Когда пойти? Сейчас или через час или вообще вечером?
Любое элементарное бытовое решение выбивало их из колеи. Что съесть, в каком количестве, когда делать уроки и в каком порядке — все вызывало микро-взрыв и скандал. И это при том, что у них была абсолютная свобода выбора! Хочешь — сначала играй, а уроки потом. Хочешь — сделай уроки и свободен на весь оставшийся вечер.
Перед самым выходом на кружок младший сын и вовсе разразился горючими слезами: «Я НЕ ХОЧУ ТУДА ИДТИ!» (хотя обычно бежит туда впереди меня).
Метод отзеркаливания
Единственное, что помогло сбить этот накал — полное отзеркаливание. Я посмотрела на него и с максимально драматичным выражением лица выдала:
«Послушай, это Я должна сейчас так кричать! “Ну-у-у, не хочу туда идти-и-и! Это же не мой кружок! Я вообще там просто сижу и мне скучно-о-о! Мне даже инструмент не дают! Я бы лучше дома посидела и поиграла в телефо-о-он!”»
Сын начал смеяться и тут же передумал реветь.
На кружок он пришел, но сидел и клевал носом. При том, что отлично выспался накануне.
На обратном пути он уже вовсю распевал песни с битбоксом на всю улицу.
А я шла и думала: как странно. Так он обычно ведет себя после тяжелого, невероятно напряженного школьного дня. Но в чем дело сейчас? Они же сегодня НЕ учились во второй половине дня! Они же наоборот отдыхали! Все должно было быть с точностью до наоборот!
И только к вечеру до меня наконец дошло.
Их выбило из колеи само изменение графика. Незапланированный слом привычного алгоритма буквально перевернул их нервную систему с ног на голову.
Школьная рутина и четкий распорядок дня для детей с СДВГ или РАС — это не «уравниловка» и не «ограничение свободы». Это внешний каркас, на который опирается их мозг, когда собственная саморегуляция дает сбой.
Когда этот привычный каркас резко рушится (даже в пользу «отдыха и развлечений»), наш инопланетный мозг воспринимает это не как расслабление, а как потерю ориентации в пространстве и времени. Отсюда моментальный рост тревоги, эмоциональные вспышки и сенсорная перегрузка на ровном месте.
А ведь я искренне считала и себя, и их довольно гибкими и легко адаптирующимися особями...
И какой из всего этого вывод? Как мне применить этот опыт на практике?
В следующий раз, когда привычный распорядок внезапно изменится, отменять вообще все планы? Даже не пытаться ничего организовать? Или оставить всё как есть, но просто снизить планку ожиданий?
Пока не знаю, Хьюстон, продолжаю наблюдение за экипажем.
Показать полностью
1
Как отобрать у ребенка утюги: диагностика понимания речи
Я логопед, учу говорить неговорящих детей. Сегодня будем говорить про святое – про вскрытие формальной эффективности того, что происходит на занятиях. Чтобы не было – «водим - водим, его хвалят, а результаты из серии – вроде дома делает, но как-то не всегда и через раз». Сразу обозначу область – буду писать про понимание речи, точнее про то, что иногда маскируется под ее непониманием.
Важная вещь, про которую надо сказать сейчас. Меня часто спрашивают, что мол, диагностика - это круто, но где коррекция? Что делать-то? Так вот, у меня диагностика – это не то, что провели в начале и забыли. Я, скорее, все время занимаюсь диагностикой, корректирую то, что не работает (то есть тренирую проваленный на диагностике этап), и снова проверяю, чтобы избежать формального закрытия цели. Как можно закрыть цель формально? А легче легкого. Например, надо, чтобы ребенок на слух что-то куда-то положил. Он положил, профит, все танцуют. Но это не значит, что он это усвоил. Ребенок, который по каким-то причинам не привык ориентироваться на слух, но уже имеет возможность(например, плохо слышал, или были проблемы с пониманием, но решились), привык ориентироваться на то, что он видит. Иногда нам даже в голову не может прийти то, какие сигналы считывают дети – а дети очень хорошо могут к этому адаптироваться. Есть случаи, когда родители могут не догадываться что у ребенка проблемы со слухом, так как он по контексту и по микродвижениям понимает, что надо сделать.
Знаете анекдот? Штирлиц увидел двадцать шесть утюгов на подоконнике, значит явка была провалена. Так вот, проблема формально закрытой цели в том, что она не учитывает тот факт, что ваш Штирлиц по утюгам, то есть подсказкам среды сориентировался, а взрослые не заметили и закрыли цель.
Итак, знакомьтесь, эксперимент с шестью мисками (синий, желтый, красный, оранжевый, фиолетовый, зеленый).
Дети знали цвета, могли показать, где какой на слух. И вот я, злобно хихикая, даю ребенку условно синюю игрушку и прошу положить, допустим, в желтую миску. Некоторые смотрели на меня как на дуру. Некоторые игнорировали меня и отправляли игрушку в миску ТОГО же цвета, что и выданная игрушка. Один товарищ как услышал, какое кощунство я предлагаю, начал рыдать. Он понимает, что я хочу, но это выше его сил. Итак, еще раз смотрим за руками: Я давала это упражнение детям, которые на слух могут показать нужный цвет. Но если злая судьба сталкивает старое правило сортировки (синее в синий и т.д.) и вокальную просьбу, которая правилу противоречит (синее в желтую миску), дети выбирают старое правило.
Если у вас есть дома трехлетка без проблем понимания речи, но вам хочется клевый эксперимент, предложите им сначала что-то делать по одному правилу, например сортировать те же цвета по соответствующим тарелкам, а потом без объявления войны попросите положить синее в красное, условно. Есть вероятность, что трехлетка вашу просьбу проигнорирует и поначалу продолжит класть по цвету. И это само по себе не будет чем-то патологическим: такие трудности переключения между уже установленными правилами хорошо описаны экспериментально. Если вы попросите новый признак назвать вслух, они сами быстрее переключатся.
Думаете я на этом закончила мучать детей? Вы меня плохо знаете. После того, как они все смирились, и разложили на слух пять предметов, как я и хотела, я сделала новую гадость. Помните, я писала, что мисок шесть? А предметов разложили пять. По одному в миску. Как думаете, будет ребенок слушать последнюю инструкцию, если осталась всего одна пустая миска? Нет, конечно. Поэтому я ее и не назвала. На меня снова начали смотреть как на дуру. Потому что еще одно правило: ВСЕ МИСКИ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ЗАПОЛНЕНЫ. Причем, все, кто занимается с детьми, видели такое. Когда ребенок автоматически заносит палец над последней карточкой, про которую вы еще не спросили, к примеру. Потому что он догадывается, что сейчас спросите. Потому что она одна осталась.
Так вот, я не даю заполнить пустую миску, продолжаю давать инструкции про первые пять. Ребенок привыкает, что миска пустая. И… когда я предлагаю наконец положить туда… некоторые отказываются. Потому что они на ходу выдумали новое правило – ЭТА МИСКА ДОЛЖНА БЫТЬ ПУСТАЯ.
Тем временем у нас появляется новый кандидат на правило. Игрушка, которая уже лежит в миске. Поэтому никогда нельзя заканчивать сразу, нужно зайти на второй круг. Желтая тарелка. В ней лежит синяя игрушка. То есть у следующей синей игрушки есть хорошая вероятность улететь туда же, игнорируя мои вокальные инструкции.
Понимаете, к чему я? Мы могли закончить на этапе – ребенок на слух показывает цвета. Но показывает он их в сферическом вакууме, когда ничто его не отвлекает. Но в жизни так не бывает. Он создает себе новые правила раньше, чем вы успеваете их заметить, вместо того, чтобы вас слушать. То есть ребенок имеет возможность вас понять, но двадцать шесть утюгов на его подоконнике имеют для него больший вес, чем то, что вы говорите. Поэтому я и провожу бесконечно диагностику – "а вот так"? "А если вот так?" "А вот на тарелках ок, а на цветных конусах для кидания колечек?" Спойлер – не всегда, иногда надо заново. Потому что ребенок может не перенести правило, и на новом материале этого не повторить.
На самом деле, очень интересно, какой именно стимул в данный момент управляет поведением. И почему, из сложной комбинации признаков человек начинает ориентироваться преимущественно на один компонент, а остальные не получают нужного контроля. Это особенно много изучали у детей с РАС, но такая избирательность не является явлением, специфичным только для аутизма. Для специалиста практический вопрос отсюда очень простой: не «ответил ли ребенок правильно?», а «какой именно признак заставил его ответить правильно?».
А сегодня, когда одна моя ученица, наконец, обошла все мои ловушки и все сделала на слух, я случайно задела предмет пальцем. И я обнаружила новое правило. Она восприняла мой палец как подсказку и схватила не тот предмет. Теперь я даю инструкции, придерживая один из предметов рукой. Она пока неизменно пытается вытащить то, что я держу. Буквально – я: "положи помидор туда". И держу при этом сыр. Без моей руки все верно кладет. Но как только видит, что я придерживаю сыр, она игнорирует то, что слышит, считая маркер руки более надежным условием выполнения задания. Сейчас коррекция этого этапа заключается в том, что я учу ее полагаться на слух, игнорируя мою руку. Научится – повышу сложность.
Думали, сложно отобрать у ребенка конфету? Попробуйте отобрать у него утюги, вот где трудности.
Показать полностью
Вокальный стимминг
Здравствуйте. Сын, 14 лет, аспергер. Учится в обычной школе, друзей нет, специнтересов нет. Учеба на 3-4. Несколько раз менял класс из-за буллинга. Начиная с 9 лет постоянные вокализации или вокальный стимминг - может что-то говорить, обычно фразы из сказок, фильмов, книг (скриптинг), повторяя свои же слова. Особенно при волнении. Я понимаю, что это саморегуляция и прочее.
Но из-за этого его уже выгнали из театра т.к. он пугал группу и педагогов своими внезапными фразами, не относящимися к делу. Не мог объяснить зачем и что сказал.
Звонили мне уже из спорт секции, с такой же проблемой. Говорят, если не перестанет - придется расстаться, т.к. остальные пугаются.
Еще звонили из школы - тоже самое говорили.
Еще немного и сидеть ему дома без социализации. Живем мы в небольшом сибирском городке, где нет ни центров для таких людей, ни среды.
Попытки педагогам объяснить что это не страшно натыкаются на стену - мы занимаемся с нормальными людьми, у нас нет ни образования, ни желания связываться с детьми с неврологией.
Если в школе попытаюсь рассказать - добрые родители тут же петицию напишут о переводе в другой класс и школу. Понятно, что ничего у них не получится, но и жизнь сына от этого легче не станет.
Кто купировал или снижал интенсивность вокализаций? тренировки, игрушки все это есть.
Он может их контролировать в спокойной обстановке, в стрессе или сенсорной перегрузке уже сложнее. Но это ведь можно развивать. А пока развиваем, помогают ли препараты ослабить вокализации?
Фото из инета.
Пишу под анонимом, т.к. хвастаться нечем.
Показать полностью
1
Аутисты и путешествия3
Я сейчас затрону тему, которая мне важна, а других порой триггерит. Мне тут написали, что аутисты не могут хотеть путешествовать. Типа их насильно тянут, а им нужен покой и предсказуемый мир (предсказуемый мир нам и правда нужен, но!..).
Я попробую объяснить.
РАС потому и спектр, что у каждого свой рисунок неврологических особенностей. Как тут справедливо заметил один комментатор, аутист может зацикливаться на себе или на каком-то занятии.
Я тот аутист, что зациклен внутрь себя. Моя задача буквально выцарапывать это внимание "из себя". Заставлять мозг работать "наружу".
Иначе он будет "работать внутрь". Я много времени потратила, чтоб научиться концентрировать внимание на внешних объектах.
Долгое время это была дверь, которая с трудом открывается и как будто на жёсткой пружине стремится закрыться. Это до сих пор слабая часть моей психики. Мне приходиться волевым усилием работать с вниманием.
(Часто люди с РАС искренне интересуются миром, но познают его через свои ощущения и мысли, а не через активное взаимодействие с людьми. (с))
Несколько десятилетий я не выезжала из города. Совсем. Вообще. Никуда.
Потому что не понимала как. Потому что боялась, что нагрузка для меня непомерная. Да и просто логистика для меня сложная.
Но однажды всё изменилось. Это был опыт большого преодоления.
Оказалось - это развивает. Оказалось - это может приносить удовольствие. Оказалось, мозг начинает работать в особом режиме. В некотором роде это полезный стресс. Да, порой было очень сложно, практически невыносимо. Я рыдала в турецком отеле, рыдала в фойе хайнаньской гостиницы. От усталости и стресса. Я теряла и забывала вещи, мне не хватало денег, сил, слов, нервов, поддержки. Я орала, что больше никогда не поеду. Но проходило время и я ехала.
Зачем? Во-первых, переключиться. Увидеть другие города, других людей, другие дома, другие растения, других животных.
Поговорить на другом языке!
Во-вторых, испытать себя, выйти из зоны комфорта, которая, скорее, зона унылой тревожности и избегания. Потому что путешествие - это приключение.
Ну, и, в-третьих, если это море, то это - МОРЕ! И солнце. Я солнцезависимая. А кто - нет? Солнце и море - это жизнь.
Сложна ли дорога? Для меня да. Сейчас стало чуть проще, но как ни готовься, форс-мажоры неизбежны. На случай, если психика не справится и меня вынесет в шатдаун, я всегда езжу не одна. Меня есть кому "пнуть", мне есть кого "пнуть", поддержать, помочь, разделить еду и место в чемодане.
Ну, и, конечно, я стараюсь сгладить тяготы дороги и подстроить логистику под свою особую психику, насколько это возможно.
Ну, и ещё один кайф - возвращаться домой.
К слову, моему примеру последовало много нейротипичных людей, вдохновились моим примером, сделали загран и впервые поехали в другие города и страны.
А часть людей признались, что не могут преодолеть свои страхи. А кто-то просто не хочет, не любит уезжать далеко от дома.
И это тоже нормально.
А каков ваш опыт путешествий?
Показать полностью
Где искать помощь взрослым аутистам?
Как вы по(вы?)живаете, взрослые с РАС?
Ещё в начале сентября написала в фонд Антон тут рядом, но ответа до сих пор не получила. Хотела для себя понять хотя бы, имеет ли смысл искать там какие то варианты помощи?
Директор сама оставила мне адрес куда писать. Но до сих ничего не ответила. Странно, да?
Хотелось бы получить помощь от тех, кто в курсе вопроса. Мне очень сложно сейчас говорить и объяснять что-то людям, которые не в курсе.
Новые фонды возникают, но честно говоря у меня уже нет ресурсов на общение. Обычно это куча переливания пустого в порожнее, меня это очень раздражает. А жизнь всё ухудшается и становится для меня всё невыносимее.
Я устала, это хроническое психическое истощение. (Выгорание - такой термин применяется для людей с РАС)
Я честно говоря не знаю в какую сторону дальше двигаться.