Марина Новикова — врач-невролог отделения паллиативной медицинской помощи детям барнаульской детской городской клинической больницы № 7. В медицине она 44 года. Начинала с выхаживания недоношенных. Сейчас она работает с паллиативными детьми — теми, кого уже нельзя вылечить, но можно облегчить их состояние, убрать боль.

Недавно президент России подписал указ о награждении Марины Новиковой медалью Луки Крымского. В Алтайском крае в этом году она единственная, кто удостоен этой награды.

«Я же уже на пенсии. Продолжаю работать, так как нет смены. И вдруг — медаль. Я даже не знала, что её дают таким, как я».

На пятом курсе мединститута, на практике в роддоме, Марине Николаевне показали недоношенного новорождённого — крошечного, почти помещающегося на ладони. Тогда она поняла, что это её дело. Специальность тогда называлась «микропедиатр», позже — «неонатолог». В 1982 году в барнаульской больнице № 7 открыли отделение второго этапа выхаживания недоношенных. До этого дети, рождённые до 27 недель, считались «поздним выкидышем»; если выживали неделю, только тогда их начинали выхаживать. Новикова вспоминает:

«Мы никогда штампов не ставили и приговоров не выносили. Никогда. Даже когда было ясно, что он не вырастет. Мы просто делали все, чтобы помочь. Поправить. Дать шанс. У нас один ребенок был на ИВЛ один год и восемь месяцев. Легкие не раскрывались — грудина доставала до позвоночника, объема для дыхания просто не было. Мы боролись. Каждый день. Каждый час. И он боролся, но потом попал в паллиативную службу…»

Самым маленьким пациентом стал новорождённый весом 600 граммов, родившийся на сроке 26 недель.

«Тоненькие, прозрачные ручки — видно каждую вену. Кожа, как пергамент. Аппарат дышит за него. И ты стоишь над кувезом и не знаешь, будет ли он жить через час... Но делаешь все для этого».

С того момента прошло 30 лет. За эти три десятилетия были сотни других малышей, ночные дежурства, слезы мам, тишина реанимации. А совсем недавно - на лекции о Луке Крымском, том самом, чьим именем названа медаль, которую скоро вручат Марине Николаевне, к ней подошла женщина: «Это же вы моего сына выходили! Сейчас ему тридцать, высшее образование, хорошая работа. Одна беда — не женился». Марина Николаевна улыбнулась: «Ну, это уж точно поправимо!»

Что такое счастье в паллиативе

В паллиативном отделении больницы №7 сегодня 13 коек. Почти постоянно семь-восемь детей находятся на аппаратах ИВЛ, с трахеостомами. Они не дышат сами, едят через зонд или гастростому. Но когда Марина Николаевна заходит в палату, мониторы показывают, что сатурация поднимается.

«Тактильный контакт — главное. Погладить по голове, взять за руку. Даже если не видит — на звук повернется. Если не слышит — почувствует прикосновение. И улыбнется. Даже те дети, у которых нет умственного развития, все чувствуют. Я глажу их по голове и говорю: «Да какой ты молодец! Да какие у тебя хорошие анализы!» — и все, он улыбается. И когда в день улыбнутся трое, которым стало легче, — это счастье».

Про чудо в медицине

Одна мать кормила недоношенного ребёнка, а он у нее на руках уже весь посинел и почти перестал дышать. Новикова подбежала: «Что вы делаете?! Надо под кислород!» А женщина спокойно ответила: «Марина Николаевна, не волнуйтесь, сейчас отойдет, все будет нормально». И он ведь отошёл.

Через много лет та женщина пришла к врачу с тем самым мальчиком — он уже вырос, выучил два языка, получил высшее образование, женился. И пришёл на встречу уже со своим новорождённым ребёнком.

«Чудо и в медицине есть. Во что веришь, то и получаешь. Поэтому никогда нельзя ставить крест».

Про смерть

17-летний парень с костной онкопатологией. Разрушалась нижняя челюсть, страшные раны, которые он не давал обрабатывать даже маме. Постоянная мучительная боль. Однажды он попросил: «Усыпите меня, пожалуйста, чтобы не было больно». Врач ему пообещала: «Мы будем делать так, чтобы было не больно». И доктора подбирали лекарства. День за днем.

«Вот с такими детьми — самое трудное. С теми, кто понимает. Кто знает, что уходит».

А бывает иначе, совсем нежданно. Малышу две недели от роду - и вдруг опухоль, которая выстрелила моментально. На веке появился будто гнойничок. Прокололи - и тут же в другом месте выскочил. УЗИ показало: от печени ничего не осталось, а гнойнички - и не гнойнички вовсе, это уже подкожно вышли метастазы - головной мозг был поражен.

«Малыш сгорел за две недели. Химию нельзя — маленький вес. Мы ничего не могли сделать».

Сейчас все чаще у детей стали случаться не только онкология, но и инсульты.

«Был случай: ребенок из Бийска, два года. Девочка пошла с бабушкой гулять, запнулась о порожек - не упала, просто споткнулась. Бабушка подняла, а ножки не идут. Инсульт. Или еще другой случай: малыш три месяца, ребенок кричал не замолкая, а после прогулки у него перекосило лицо. Оказалось -«встряхнутый ребенок». Мама вынесла его погулять в теплом конверте, он у нее выскальзывал из рук, и она подбрасывала его, чтобы было удобнее нести. В итоге у новорожденного случилось кровоизлияние, геморрагический инсульт. Ребенка сразу отправили на аппарат. Мы даже обследований не успели сделать - быстро умер...»

Марина Николаевна смотрит в сторону. Переводит дыхание. Становится понятно - даже за 40 с лишним лет она все равно не привыкла к смерти.

«А вдруг получится?»

Она живет работой. В отпуске первые дни продолжает и во сне назначать лекарства.

«Иду в отпуск и каждую ночь лечу. Этому столько кислорода, этому столько. Лечу десять дней. Потом только отхожу и начинаю отдыхать».

Позволяет себе отключиться только в маршрутке - по дороге на работу и обратно.

«Мое время - когда я еду. Это момент, когда я принадлежу только себе».

Сорок четыре года в медицине - уже должна была быть на пенсии, но каждое утро идет в отделение к своим тяжелобольным детям. Коллеги удивляются: «Марина Николаевна, как ты не перегорела в паллиативе?» Она пожимает плечами:

«Я поставила цель. Я должна убрать то, что мешает ребенку. Сделать ему комфортно, помочь ему выйти из тяжелого состояния, облегчить боль».

И добавляет:

«Даже когда уже есть признаки клинической смерти — все равно оживляем. А вдруг? А вдруг получится…»

Справка: медаль Луки Крымского — государственная награда за заслуги в здравоохранении. Названа в честь православного святого и выдающегося хирурга, автора «Очерков гнойной хирургии», лауреата Сталинской премии 1946 года.

KP.RU

Через 5 лет мы решили, что хотим ещё одного ребёнка. И в 2019 году я узнаю, что беременна. Беременность протекает идеально, хожу до 40 недели, ложусь планово в роддом и через пару дней, в апреле 2020 года на свет появился Саша весом в 3950г и ростом 52 см. по шкале Апгар 9/10. На третий день из пяточки у него берут кровь для неонатального скрининга на предмет 5 редких заболеваний (с 1 апреля 2026 года этот список составляет уже 38 болезней, наше туда не входит, но об этом позже). И нас благополучно выписывают.

Пять лет мы абсолютно счастливы, живём свою лучшую жизнь. Ездим в путешествия, в горы кататься на лыжах, Гриша пошел в школу, Саша ходит в садик. Саша обожает мелкое лего, лучше всех раскрашивает в группе так, что его нахваливают воспитатели) Сам после прогулок обедает, и самостоятельно идет ложится спать. Спорт правда не очень любит, зато очень творческий! Ну и ладно, это ж не страшно совсем.

2. Постановка диагноза.

На новый год, с 2024 на 2025 год (Саше 4,8г) мы стали замечать изменения в походке у Саши, он банально не мог сесть на корточки (хотя ещё полгода назад с этим проблем не было). Меняется поведение, становится очень обидчивым, плаксивым, перестает играть в любимое лего, но с удовольствием играет в приставку и телефон. В феврале 2025 года идём к участковому неврологу: - Ну он у вас в стенки не врезается? - Да вроде нет.. - Я не вижу никаких отклонений, занимайтесь больше ЛФК. Мы и занимались. Но становилось только хуже. В апреле я вызываю скорую и вру, что ребёнок теряет равновесие (что было почти правдой). Нас увозят в больницу и там кладут в неврологическое отделение.

На следующий день пришла врач, назначила сначала КТ, т.к ей не понравилась Сашина походка. По результатам КТ какие-то изменения есть, но непонятно что именно. «Но опухоли нет никакой?» - спрашиваю я (думая на тот момент, что это самое страшное, что может произойти). «Нет, опухоли нет, но завтра на МРТ». Я с облегчением вздохнула, наверное ничего серьёзного.

Утром Сашу забрали на МРТ, а я осталась сидеть в соседнем помещении ждать его после наркоза. Во время проведения МРТ ко мне зашла медсестра и сказала, что надо вводить контраст. Вот тут я ни на шутку испугалась. Далее мне принесли заключение, читаю и в конце вижу предварительный диагноз: лейкодистрофия (вероятно метахроматическая). Лезу в интернет и читаю: «Метахроматическая лейкодистрофия (МЛД) — это редкое наследственное заболевание, при котором организм не может расщеплять определенные жиры (сульфатиды). Они накапливаются в нервной системе, разрушая миелиновую оболочку нервов, что приводит к тяжелым неврологическим нарушениям. Лечение: Эффективного лечения запущенных форм нет . Трансплантация костного мозга/стволовых клеток может замедлить прогрессирование на ранних стадиях». Не знаю как я тогда не умерла на месте. Я никогда ничего подобного не читала и не слышала. Откуда это? Почему именно у Саши? Что делать дальше?

3. Лечение. Первую неделю я изучала информацию про ТКМ, про лечение в России, нашла родителей с такой же ситуацией, со всеми списалась, созвонилась.

Из больницы отправили документы на генетику. Через месяц диагноз подтвердился - мутация в гене Arsa - метахроматическая лейкодистрофия. Также отправили документы в РДКБ. Приходит от них ответ, условно, приезжайте через пару дней. А чтобы лечь туда нужно собрать огромную кипу анализов и документов. Тут немного отойду от темы, дабы объяснить, почему мы заранее их не сделали. Дело в том, что генетический анализ могут делать как месяц так и полгода и пока точный диагноз не подтвердится в больницу тебя никто не возьмёт. Поэтому сделать заранее все документы и сдать все анализы (некоторые действительны только в течение 14 дней, 1 месяц, полгода), просто нереально. Я звоню в неврологическое отделение, вдруг пойдут на уступки и перенесут нашу дату госпитализации ну хотя бы на неделю позже. В ответ услышала, что фигли вы сюда звоните, мешаете работать, пишите официальное заявление и бросили трубку. Поплакала. Написала заявление и после этого тишина ( до сих пор кстати никто ничего не ответил). Но по опыту родителей я знаю, что нам бы в любом случае не помогли, всех отправляли домой, умирать.

Есть ли лечение помимо ТКМ? Да, есть! "Первое одобрение было получено в Европе. В декабре 2020 года Европейское медицинское агентство (EMA) одобрило препарат для лечения МЛД . Вслед за этим в феврале 2023 года стало известно о первом применении этой терапии в Великобритании в рамках системы здравоохранения (NHS) .Главным событием стало одобрение в США. В марте 2024 года Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) официально одобрило этот метод, что сделало его доступным для пациентов в Соединенных Штатах . В научной литературе также отмечается, что эта терапия на сегодняшний день разрешена в ЕС, Великобритании и США". Но стоимость «Lenmeldy» , внимание!, почти 400 млн рублей. На сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире.
Параллельно я закидываю документы в Израиль (на ТКМ) и в Италию (на генную терапию). В Израиле нам дают добро. Из Италии врач (мы с ней созванивались по видеосвязи, через переводчика) с сожалением отказывает, т.к. неврологические нарушения уже явные и генная терапия только ускорит прогресс заболевания.
В России мы тоже попытались эту тему "пропихнуть". Есть такой фонд "Круг добра", именно он занимается закупкой дорогостоящих лекарств. Мы с ведущим экспертом в области наследственных болезней обмена веществ в России пишем в этот фонд, пытаемся как-то протолкнуть эту тему. Но от Круга добра я получила письмо: если кратко, то возможно когда-то заболевание включат в список, но не сейчас.

4. Фонды. Остается Израиль. Но процедура ТКМ очень дорогостоящая, почти 24 млн р. Понятное дело, что своими силами собрать такую сумму в краткие сроки нереально. Мы стали обращаться в Фонды. Большинство фондов помогает только при официальном отказе из рос. больниц. У нас его соответственно не было. Единственный Фонд "Алёша" согласился нам помочь. К нам приезжали на съемки для отснятия материала. На тот момент (середина июня примерно) Саша стал ходить ещё хуже, левая ручка была постоянно согнута, и ментально Саша стал гораздо хуже. С помощью фонда мы собрали необходимую сумму и улетели в Израиль.
Остальное во второй (заключительной) части, тут и так уже много информации. Там ответы на самые частые вопросы, про старшего сына, про нас (родителей) и что делать дальше.

Действующий двукратный чемпион RDS GP Аркадий Цареградцев находится на четвертой позиции. Для защиты титула ему понадобится практически идеальный финал и серьезная осечка соперников. Но именно Цареградцев уже доказал, что умеет выигрывать чемпионат после старта финального этапа с четвертого места.

Многое может решиться уже в квалификации. Если претенденты окажутся друг против друга в сетке ТОП-32, борьба за титул начнется гораздо раньше финального заезда.

Fresh Racing близка к командному титулу

В командном зачете Fresh Racing опережает «Systeme Electric Одержимые Моторспорт» на 453 балла. Шансы соперников выглядят небольшими, но в дрифте прогнозы легко меняются за один заезд.

За второе и третье места также продолжат бороться Takayama Forward Auto и Carville Racing.

Чемпион RDS Open на старте

Финальный этап станет шансом проявить себя не только для лидеров RDS GP. По уайлд-кард на старт выйдут Сергей Давидадзе, Владислав Ерофеев и Анатолий Щербак — действующий двукратный чемпион RDS Open.

А еще на Moscow Raceway снова выступят юниоры в рамках учебно-тренировочных сборов Aimol Junior. Среди них Тимофей Колобов, Степан Попов и Лука Мигаль.

За событиями можно следить на трибунах Moscow Raceway или в прямом эфире RDS TV. Квалификация доступна бесплатно после регистрации, парные заезды — по подписке.

Кто заберет чемпионский титул — решится в последние выходные лета.