Продолжение поста «Жалели ли вы, что завели детей?»59
Моя история немного отличается, так как детей мы с мужем планировали и очень хотели. Но сейчас я жалею о решении стать матерью.
Мы подходили к этому ответственно и пытались довольно долго. Самостоятельно не вышло, поэтому ребёнок был зачат с помощью ЭКО. Всё получилось с первого раза, перенос без заморозки. Беременность была среднестатистическая, были некоторые трудности с вынашиванием, но сам ребёнок развивался очень хорошо. Так вышло, что на 34 неделе произошла отслойка плаценты. Это буквально был самый страшный момент в моей жизни, когда мы ждали скорую и я уговаривала малыша не пинаться, а из меня без остановки лилась кровища. Уже через 2 часа мне сделали экстренное кесарево через вертикальный разрез. И дальше, как говорится, жизнь разделилась на до и после.
У ребёнка гипоксия, кровоизлияние в желудочки, ДВС синдром, массивная кровопотеря, полиоргангая недостаточность, повреждение почек и много чего ещё. Ему сразу начали переливать кровь и увезли в реанимацию в другую больницу. Я увидела его только через стекло кювеза, всего в трубках и на ИВЛ. В первые недели жизни возникло подозрение на муковисцидоз, у малыша был мекониальный илеус (непроходимость кишечника), была выведена илеостома. Месяц он провёл в реанимации в кювезе, на ивл и седации, с диализом, пока почки не запустились. Месяц мы ездили к нему каждый день постоять у кювеза. Врачи прогнозов никаких не давали, несколько раз были критические моменты, когда вообще не было понятно, выживет ли.
Потом его перевели и я легла вместе с ним в одиночный бокс, где провела ещё больше 2 месяцев. Было очень тяжело, никого рядом, кроме медперсонала. Короткие встречи с мужем у проходной, посещения запрещены, прогулки запрещены. Ребёнок на многочисленных капельницах, подключён к монитору, даже на руки особо не взять. Выпаивала его по 5 мл смеси, как котёнка. Училась взаимодействовать.
Я за это время просто одурела от тотального одиночества. 24/7 с маленьким ребёнком без близких и друзей кого угодно сведут с ума. Спасибо мужу, иногда он меня подменял и можно было поехать домой, отоспаться и полежать в ванной.
Малыш очень классный, контактный, я его очень люблю, но я многократно за это время пожалела о том, что он появился и что нам втроём приходится всё это переживать.
Отдельная история со стомой и калоприёмниками. Я всё подумываю рассказать об этом опыте, чтобы помочь другим родителям, которые столкнулись с такой бедой. Поначалу это очень страшно, привыкли только через несколько месяцев всё менять без проблем и без истерик малыша.
Спустя 2 месяца совместного пребывания в боксе нас выписали. Мы побыли дома буквально месяц, за ним новая госпитализация, на этот раз в кардиологию, из-за повышенного давления в связи с повреждением почек. Потом снова передышка, хотя дома стало неспокойно, даже дошло до разговоров о разводе, мы были вымотаны донельзя и сил поддерживать друг друга не было.
На пятом месяце пришли результаты расширенной генетики, муковисцидоз не подтвердился, начались разговоры о закрытии стомы. Главное условие — нужно было добить хотя бы 5 кг веса, но со илеостомой это сложно. Еда у ребенка почти не усваивается, приходилось откармливать буквально на убой, а учитывая поврежденные почки это было ещё сложнее, потому что высокобелковые смеси были запрещены.
С этим тоже справились. В январе легли на операцию, но всё опять затянулось, возникло подозрение на болезнь Гишпрунга. Брали биопсию, снова ждали результаты. Ожидание вообще стало неотъемлемой частью нашей жизни.
Гишпрунг не подтвердился, операцию сделали, когда малышу было уже 6 месяцев. Всё прошло удачно, ещё месяц в реанимации, снова пара недель в боксе и нас выписали. И снова через неделю госпитализация с кровавой диареей, пришёл положительный ПЦР на норовирус. Тут уже переболели все, я в лёгкой форме, муж в тяжёлой, малыш до сих пор восстанавливается.
Итоги этого предприятия. На днях малышу исполнилось 8 месяцев. Он не весит и 6 килограмм. По диагнозу из серьёзного осталось острое повреждение обеих почек; с мозгом, предположительно, всё в порядке. Желудочки ещё немного увеличены, но никаких сгустков в них не осталось. Весь живот в шрамах, любой ведьмак позавидует. Малыш очень контактный, весёлый, но до сих пор не переворачивается, не гулит, и в целом отстаёт. Разумеется дальше будем реабилитировать, но пока мотались по больницам, не было возможности показывать его специалистам по реабилитации. Мы его любим, он нас очень радует, и глобально как будто самое страшное осталось позади. Но это "позади" выпило из нас все силы. Мы с мужем буквально тени самих себя.
До этого наша жизнь была очень насыщенной, путешествия, хобби, совместные проекты, множество различных занятий. И я сама очень творческий человек, с большим количеством интересов в прошлом, с хорошей творческой работой, которая приносила хороший доход. Я была готова к тому, что все хобби и занятия отойдут на второй план, но я не была готова к тому, что события развернутся таким образом. И работы теперь нет, с таким графиком просто невозможно продолжать рабочую деятельность. И кроме графика дом-больница, дом-больница, другой жизни не осталось. Внутри — эмоциональный вакуум, полная пустота.
Я верю, что всё потихоньку наладится, и жизнь потечёт своим чередом, что мы так или иначе справимся со всем, как справлялись все эти 8 месяцев. Но травма останется на всю жизнь. И мне очень жалко, что всё случилось именно так. Если бы вернуть время назад, я бы никогда не согласилась на детей в принципе.
У меня сохранились ещё криоконсервированные бластоцисты, но я не думаю, что когда-нибудь мы решимся на второго ребёнка.
Не знаю, как закончить, так что вот.
ПризываНет или обиженные тридварасы
На днях пришла смска от незнакомого номера с целью сообщить, шо военком соскучился и хочет потрещщать, типа четам-кактам у тебя Kr10, чем дышишь, где живёшь.
Для ЛЛ - не тратьте время, пост - рассказ, чтобы время до самолёта с Уфы скоротать.
Ну, мы люди не особо доверяющие незнакомым номерам (обычно с военкомата на прямую звонят, данные у них есть) - поползли гуглить в Яндексе, че за номер такой, и почему браузер ругаеццо на сайт повесткаРФ, обвиняя его в ненадёжности, слабом коде и вообще.
И, видимо, где-то в процессе данного серфа попалась статья на ПризываНет, из серии "сайт-говно,вам-пестец, дайтеденяг".
А дальше начался сюр: Никаких баннеров я не нажимал, никаких кукеZoV не принимал, но буквально через 20 минут мне начали звонить с ПризываНет, обещщая глубокий за бесплатно. Ну и за деньги ещё отмазать меня хотели (опоздали лет на 20). Ессесна были посланы в пешее эротическое с церебральным коитусом свиного межушного ганглия.
Дальнейшие пару дней стабильно поступали звонки с их конторы, а затем ещё подключились прокладки в виде ООО Легалтек ( мальчики по дозвону). Заколебался банить (все незнакомые не заблочить, на это номер периодически нужные люди звонят).
На третий день, когда вежливость ещё не проснулась, а самоконтроль под кофеином спал - очередная девочка с дозвона внезапно нарвалась на навыки моей срочной службы, помноженные на работу с неадекватными клиентами и хорошее настроение.
В процессе диалога мы выяснили, что её социальная позиция - соответствует коленно-локтевой, 49,5 - линейка для ежедневных измерений её богатого внутренеего мира, вся их контора - плод скотоложеского насилия выхухоли над кенгурой и таким тридварасам -я бы даже очки кирпичом пидорить не поручил, ибо сломают казенное имущество.
Детишки попались обидчивые - второй день узнаю, что я оставил заявку уже в трёх областях на контракт. В военкомате поржали с дежурным. Благо, тут звонят хорошие, воспитанные люди - одно удовольствие общаться.
Морали нет, полезных ископаемых - нет, населена - роботами)
Ищу нейропсихолога и дефектолога
Уважаемые пикабушники, помогите найти детского нейропсихолога и дефектолога в Москве. Ребенку 2,9 года, родилась недоношенной, пневмония,ИВЛ. Сейчас трудности с речью, нет спонтанных развернутых предложений, проблемы с контролем эмоций и социализацией. Консультировались у психиатров и неврологов - рекомендуют занятия с дефектологом и нейропсихологом. Несколько месяцев катаемся по консультациям частных клиник и оказывается, что практически все специалисты без какого-либо профильного образования.
nadezhina.oks90@mail.ru
История рождения Киры с самого начала (как быть, если всё случилось очень быстро)
Сегодня захотела написать на всю ту же тему недоношенных детей, быть может, читая эти строчки, кто-то вздохнет:"Ну вот опять!..",но я пишу не для них) Это фото,которое я закрепила-первое,что мне разрешили сделать в палате интенсивной терапии(она же ПИТ),откуда мою дочь перевели из реанимации.
Для тех мам,что оказались в подобной мне ситуации (роды в 6 месяцев или чуть более), хочу сходу начать с хороших новостей: медицина шагнула далеко вперёд и выживаемость таких деток очень и очень высока. Когда я приходила в реанимацию,то видела много маленьких комочков весом чуть более полкило,моя соседка по несчастью приходила к дочке,родившейся 526 грамм!И да,у этой истории счастливое продолжение, ребенок растет и развивается, привет тебе, Женька-боец.
Ради собственного спокойствия ОБЯЗАТЕЛЬНО уточните,кто ваш лечащий врач и запишите телефон ординаторской в телефон,чтобы не получать инфаркт жопы каждый раз,когда звонит незнакомый номер (помним мой совет о сохранении психики,да?..)
Далее - если вам что-то не понятно по лечению или тактике ведения,то задавайте вопросы максимально понятным вам языком и просите,чтоб объяснили. Даже будучи врачом, когда дело касалось моей дочери - я превращалась в куру-дуру)))
На начальных этапах вы должны четко понимать,что течение жизни таких деток-весьма волнообразно и не стоит думать,что если пошла положительная динамика,то мы уже готовимся к выписке,нет.Бывают и откаты.
Первое время у вас будет жуткая растерянность и безнадёга,но все же прошу настроиться позитивно и мыслить по принципу:"Ещё один день прошел,замечательно!",не погружаясь в пучины депрессии
И,наконец,хочу пожелать,чтобы ни с кем,никогда такого не случалось,но если уж так произошло - самое время побороться за ваше с вашим чадом светлое будущее. Не смотря ни на что - и это пройдет (именно так я говорила себе,когда мне было совсем тяжело).
Внезапно недооценённые вещи,если вы - мама недоношенного ребенка
Итак, недавно я узнала,что каждый десятый родившийся в России ребенок, является недоношенным. Эта информация не планировалась к появлению в моей голове в принципе,если бы не одно но: я родила очаровательную малышку Киру на сроке 27 недель и 3 дня. Не буду изводить будущих мам и тем более мам состоявшихся подробностями нашей длинной борьбы за жизнь, но,как мне показалось по опыту, самое страшное - что многое приходится искать интуитивно,опираясь на ощущения, мутные ответы неонатологов и просторы сети.
Вернёмся же к теме поста - мой личный опыт, как постараться выйти победителем,даже если сейчас очень страшно и очень непонятно.
1. Заслуженный и недооценённый помощник всех мам недоношенных детей - свежий воздух. Да,я понимаю,что если вы родили маленький комочек,то хочется его укутать,законопатить все щели и не допускать даже мысли о том,что чадо продукт.
Кира родилась весом в 840 грамм и нас перевели в отделение патологии недоношенных с весом 1350 грамм,она больше походила на крупный корнеплод, чем на человека,но даже тогда я бесила всех соседок по палате регулярными проветриваниями))
Сейчас,когда дочери уже год и после выписки из больницы в 5 месяцев мы болели всего дважды (розеола и сопли после прививки) - я считаю,это успех.
2. Крайне важно (!!!) состояние мамы, речь не только о банальной "стабильной менталочке",хотя я и об этом,но и просто о том,чтобы по возможности,спать. Как сказала мне реаниматолог - если ты думаешь цедиться ночью или спать,то спи и не думай. Может быть сейчас в нас с ней полетят тапки адептов ГВ, но лучше выспавшаяся мама в состоянии, похожем на норму, чем ночные сцеживания молока. И да, психотерапия на этапе "мой ребенок в реанимации" и "мой ребенок уже со мной,но мы кучу дней лежим в больнице" и даже "нас выписали,но кукуха ещё едет" - ЭТО БАЗА. И не стыдно ни разу. У меня была онлайн психотерапия, ведро магния и лёгкие дневные анксиолитики (если интересно, спрашивайте)
3. "Свой" педиатр. Столкнувшись в лобовом столкновении после выписки с ребенком с могучей системой ОМС, я поняла,что готова отдать любые деньги человеку,который будет в курсе жизни моего ребенка и не делать при этом такое лицо, как будто мы - перхоть на врачебном халате. Поэтому я озадачила знакомых подружек, маму и прочих небезразличных людей и приобрела мощную поддержку для себя и своего ребенка в наши непростые первые годы жизни. Я думаю, что если посчитать все деньги, то выяснится, что так даже выгоднее, чем бороться за направления к узким специалистам и на обследования, ходить по семи кругам ада, сдаваться и идти платно.
Пока, на мой взгляд, это основное, что я хотела бы написать всем растерянным таким событием мамочкам, если вдруг возникнут какие-то ещё вопросы - буду рада их осветить в других постах.
Сейчас Кире Евгеньевне уже год и все мои знания стали более структурными. Но всем хочется пожелать огромной силы и помнить, что нам даётся только то,что мы сможем вынести
Продолжение поста «Мама в растерянности. Кто сталкивался с аутизмом у малышей?»1
У нас тоже не отзывается на имя, нет указательного жеста, берет мою руку и чтобы я нажимала на пульт сама , либо игрушки брала. Никуда не подводит, что он хочет не говорит,когда голоден или что-то болит. Только режимность, живём по его часам. Спит только дома, в своей отдельной комнате. Самозасыпание с бутылочкой, должна быть темнота, у нас шторы блэкаут, поэтому днем тоже темно темновато в комнате. Укачивание не работает на нем. После прогулки сбивается итак тяжело дающиеся питание, отказ от еды. Привык к домочадцам, после посещения третьих лиц , нарушение сна,возможно снова отказ от еды. Раздевается до гола. Рвет книги. Любит купаться , идёт на ручки, можно сказать тактильный. Но не любит ,когда держат. Складывает книги в стопки, либо рвет. Мелкая моторика развита хорошо, пирамидку соберёт, сортеры играет, лего дупло. Любит машинки ,играет сними даже издаёт звук мотора. Было несколько слов . Биби, пипи, Арбуз( его произнёс гласными буквами) , Любит давать карточки с картинками в руки другому человеку, итак может час делать , выкидывал 3 карточки с одними картинками какое-то время. квадрат, кровать и стул , потом менялось на сердце , диван , стул . Сейчас он просто все рвет. Любит рисовать , вернее калякать все и вся. Педиатр сказала,что интелект сохранен и это хорошо . Подражает, подаёт белье на сушилку, помогает разбирать посудомойку, берет другую швабра если мою пол. Но ничего не говорит. постоянно болтает на своём , иногда кажется ,что что-то хочет рассказать, но я не понимаю ( .
Мама в растерянности. Кто сталкивался с аутизмом у малышей?1
Всем здравствуйте. Я мама четверых детей. Решила написать сюда, потому что мысли в голове совсем запутались, и очень нужен совет от тех, кто разбирается в вопросе.
Моему младшему сынуле 2 года и 3 месяца (появился на свет на 28-й неделе, а по УЗИ вообще показывало 26). Вес при рождении был 990 грамм, а рост 36 см. Сейчас мы активно обследуемся, и врачи все больше склоняются к диагнозу расстройства аутистического спектра (РАС). Если честно, эта новость перевернула всю мою жизнь.
А вокруг просто шквал советов и совершенно разных мнений, от которых становится только хуже:
Одни твердят "Да ничего страшного! Просто характер у него такой!", "У соседского ребенка тоже язык развязался только после двух лет, а потом не остановить было!"," Перерастет! Не накручивай себя!", " Он же недоношенный родился, все наладится"
Другие, наоборот, только головой качают и намекают на то, что все пропало.🥺
Я понимаю, конечно, что правда, как всегда, где-то посередине. Но все равно очень страшно и непонятно, что нас ждет впереди.
Обращаюсь к вам, дорогие пикабушники, у кого есть подобный опыт?
Как вашему ребенку поставили диагноз? На какие особенности поведения вы обращали внимание в возрасте 2-3 лет?
С чего вы начали свой путь? К кому обращались за помощью сразу после постановки диагноза (или даже еще до него)? Какая поддержка оказалась наиболее эффективной?
Что было самым трудным на этом пути, а что, наоборот, вселяло надежду?
Как изменилась ваша жизнь и жизнь вашего ребенка спустя год или два? Стало ли легче ориентироваться в ситуации, понимать, что делать дальше?
Мне очень нужны не теоретические знания, а реальные истории из жизни. Как вы справлялись с трудностями, куда обращались за помощью, чего старались избегать? Может быть, вы знаете хороших специалистов, центры, книги или телеграм каналы, которым можно доверять?
Заранее благодарю за любой ответ! Даже просто поделиться своей историей это уже огромная помощь для такой растерянной мамы, как я.🥹


