Ответ на пост «Почему невозможно разучиться ездить на велосипеде?»3
Разучиться езде на велосипеде можно, если потерять одну или несколько конечностей. Это будет именно "разучиться", так как после утраты конечности можно научиться заново
Разучиться езде на велосипеде можно, если потерять одну или несколько конечностей. Это будет именно "разучиться", так как после утраты конечности можно научиться заново
Я согласен, ты садишься на любой другой велик, ты удержишь равновесие, не на любой поверхности, но удержишь. Всё зависит от велика. Но кто-нибудь может мне объяснить - почему, когда у тебя не стало половины руки, тебя глючит так, что ты не можешь не просто ехать на велике, (я уже молчу про другие двухколёсные) ты не можешь даже идти по прямой. А уж обходить всякие кочки-ямки - это вообще квест
Всем привет! Пора из биохимички переименовываться в нейрофизиологичку? Очередной пост - и снова разговор о главном. О мозге.
Мы все знаем, что в норме нельзя разучиться ездить на велосипеде. Хоть сто лет назад каталась - сядешь и поедешь, куда денешься! Ну, прикольная же опция у мозга, "никогда не разучиться"*? Жаль, что она не всегда включена! Но для навыка велосипедизма - работает без вопросов. (А ещё - плавание, ходьба, бег, письмо ручкой, печатание на клавиатуре итагдалие и т.д.)
Дело в том, что у памяти есть разные "отделы". Память - это не один ящик, а целый склад с разными полками. Если семантическая память хранит факты (столица Казахстана - Алаш-Кала Оренбург Кызыл-Орда Алма-Ата Акмола Астана Нур-Султан Астана), а эпизодическая - события из жизни (я знаю, что вы делали прошлым летом), то процедурная память отвечает за автоматические действия, которые мы выполняем без участия сознания. Именно без участия сознания! Попробуйте словами сознательно объяснить, как это сделать - держать равновесие и крутить педали.
В ней и хранится навык езды на велосипеде. Это то, что мы называем "мышечной памятью" (не люблю этот термин, но лучшего, пожалуй, нет). Она и работает по принципу "научился один раз - забыть невозможно". При этом процедурные воспоминания очень устойчивы и адаптивны одновременно. Если вы пересели с дамского розового велосипедика на брутальный Cube, сочащийся маскулинностью из каждого подшипника, то никаких проблем с адаптацией навыка не возникнет: села и поехала, как на своём.
Ученые долго выясняли, какая область мозга отвечает за то, что мы держим равновесие. Ключевую роль здесь играет мозжечок - структура, в которой сосредоточено более двух третей всех нейронов нашего мозга. Именно в нём формируются и хранятся процедурные воспоминания.
Вот как это выглядит в динамике:
1. Обучение. Когда вы только учитесь держать равновесие, активность наблюдается в коре мозжечка.
2. Передача на хранение. По мере освоения навыка след памяти "переезжает" в более глубокие структуры - ядра мозжечка. То есть, информация переходит на долговременное хранение в "защищённое" место, которое сложно перепрограммировать.
3. Переключение режимов. В процессе обучения активность сдвигается с мозжечка на область базальных ганглиев (стриатум), что говорит о полной автоматизации навыка.
А почему это работает даже спустя годы? Дамы и господа, встречайте - явление "сбережения" (Savings). Главная магия в том, что мозг не просто помнит движение, он запоминает паттерн ошибок. Когда вы учились кататься в детстве, ваш мозг записал не только идеальные движения, но и то, как падать, как выворачивать руль, чтобы не упасть. Когда вы садитесь на велосипед спустя десятилетия, мозг не учится заново. Он просто извлекает готовую "программу" и распаковывает её. Именно поэтому вы почти сразу реально можете поехать - вам не нужно заново набивать шишки, тело "вспоминает", как это делается.
Так что в следующий раз, когда вы сядете на велосипед после долгого перерыва и удивитесь, что всё получается, - знайте: это ваш мозжечок достал с дальней полки ту самую "программу равновесия", которую вы записали много лет назад. Идеальный пример работы бессознательного.
Я - Злобная Биохимичка. Учитесь, катайтесь, и да пребудет с вами сила синаптической пластичности! За донаты спасибо!
Пабмед по теме:
1. Motor Learning and the Cerebellum - о том, что процедурные воспоминания формируются в мозжечке.
2. Role of the cerebellum in motor cognition - об исследованиях, показывающих, что активность мозжечка меняется по мере обучения и автоматизации движений.
3. Experience-dependent changes in cerebellar contributions to motor sequence learning - о том, как след памяти при обучении "переезжает" из коры мозжечка в более глубинные структуры - навсегда. Потому и не забываем.
* Никогда не разучиться - в норме. При нейродегенеративных заболеваниях, увы, можно.
В апреле 2023 года мы запустили необычный для нас проект - ремонтный сервис нового формата. Первого клиента нашли только в начале лета, но уже с первого проекта удалось достичь запланированной прибыли. Расскажу, как мы создали современную компанию для поколения "новых денег", которые не готовы к тому, что прораб будет класть половину стоимости ремонта себе в карман, а сроки растягиваются без ограничений и почему это оказалось прибыльным бизнесом.
Как всё начиналось
Конец 2022 года. Я работал менеджером проектов в крупной IT-компании, мой друг Антон - тимлидом в другой известной технологической компании, а Дима занимал позицию backend-разработчика в третьей. У всех стабильные зарплаты, интересные проекты - жизнь шла своим чередом, пока Антон не решил купить квартиру в новостройке.
После долгих поисков он остановился на 85-метровой квартире в ЖК около метро Саларьево - современный комплекс с подземным паркингом и зелёным двором. Как типичный программист, к поиску ремонтников он подошёл педантично: изучил десятки предложений, провёл собеседования с кандидатами. В итоге выбрал бригаду с Авито с "15-летним опытом работы".
За время ремонта у Антона мы с Димой часто приезжали к нему - помочь, посоветовать, и просто поржать над очередными косяками строителей. У нас обоих за плечами был серьёзный опыт управления командами, внедрения процессов, автоматизации и контроля качества. И знаете что? Нам казалось, что главное в ремонтном бизнесе - это грамотный менеджмент и организация процессов. И на самом деле, все примерно так и есть.
День когда мы решились
Если честно, мысли о собственной ремонтной компании появились у нас задолго до этого случая. В IT-тусовке часто шутят, что в России есть три верных пути: вебкам, айти и стройка. И мы, насмотревшись на хаос в ремонтной сфере, не раз обсуждали возможность открытия своей “фирмы”.
Мы выделили основные проблемы, которые должны были исправить с помощью своего сервиса
Первое - это постоянно растущие сметы и "задранная стоимость" на работы. Ну вы серьезно? Почему для меня ремонт в квартире должен чем-то отличаться от заказа носков на Вайлдберриз? Почему-то там нет такого, что цена носков может вырасти в 2 раза за время доставки. А тут начальная смета в 1 миллион превратилась почти в 1,7! И каждый раз это "ой, тут стены кривые", "ой, а тут придется докупить", "ой, а это мы не учли".
Второе - это бесконечно растущие сроки. Это еще хуже. Как люди с опытом в менеджменте, мы прекрасно знали, что растущие сроки – это всегда раздолбайство управления и ленивые рабочие. Но тут было чуть посложнее, об этом чуть позже. У Антона обещали сделать за 4 месяца, а в итоге растянули на 8.
Третье - хитрые прорабы. Это вообще отдельная история. Когда прораб говорит "давайте я сам закуплю материалы, у меня скидки", знайте - он накинет сверху процентов 30-40. А еще есть "срочные работы", которые почему-то не были учтены в смете. И конечно, вечная классика - экономия на материалах: заказываешь одно, а привозят что-то попроще, но по той же цене.
Целевая аудитория
А параллельно с этим мы определили нашу целевую аудиторию. Чтобы выделиться на конкурентном рынке, мы решили ориентироваться на молодых IT-специалистов и представителей “современных” профессий, живущих в Москве в возрасте 30-40 лет. Тех, кто покупает квартиру в новостройке и привыкших к хорошему сервису. Кто не готов, что его будут водить за нос и разводить на деньги.
Что с ценой?
При этом очень важно было держать цены НИЖЕ, чем у других компаний, иначе на рынке просто не выжить. В премиум сегмент нужен "пропуск" в виде большого количества работ для определенного типа клиентов, поэтому нам было понятно, что "брать" много - пока что, непозволительно. Но мы нашли способ: автоматизация процессов, прямые поставки материалов, четкое планирование работ и никаких скрытых накруток. Но несбыточной мечтой это покажется только обывателю: на самом деле сервис и правда должен быть таким, вообще любой.
История первого заказа летом 2023 года
А теперь самое интересное - наш первый заказ. Это была отдельная эпопея. Начало лета 2023, звонок от потенциального клиента.
Первый клиент оказался прямо "в яблочко" - тоже айтишник (пришедший из первой контекстной рекламы в яндексе запущенной на 20 тыс.), работал в крупной компании, купил двушку в панельке 80-х годов. Причем достаточно убитую - стены местами с дырками, старый паркет, трубы помнящие еще Горбачева... Но нам, если честно, даже повезло что первый объект был не новостройкой. На старом фонде учиться легче - там хотя бы есть на что посмотреть, в отличие от новостроек, где все "сюрпризы" спрятаны в голых стенах.
Дырка в стене была ДО демонтажа. Клиент купил квартиру с "убитым" ремонтом подешевле, в надежде сэкономить
Как мы мастеров искали
Начали с поиска бригады. Вот тут был первый холодный душ - оказалось, что найти классных специалистов без своей наработанной базы очень сложно. Мастера хорошего уровня либо уже при деле, либо просят космос. А те, кто сразу соглашается - ну, вы понимаете. За две недели провели больше 10 собеседований (назовем их так😊). Причем процесс собеседования мы сразу сделали "как в айти" - тестовые задания, проверка портфолио, разбор технологий работы. Бригадиры были в шоке - некоторые прямо уходили с собеседований, когда мы начинали распрашивать про технологии укладки плитки и показывали фотографии косяков с объектов с форумов.
В итоге нашли бригаду - два брата, которые до этого работали в крупной ремонтной компании, но ушли потому что устали от "серых" схем – по отношению К НИМ ЖЕ. В основном - задержки з/п и прорабы.
В том же санузле, но уже после демонтажных и некоторых черновых работ. Братья очень помогли нам с первым ремонтом, кроме этого, они дали нам контакты проверенных рабочих, которые впоследствии делали ремонт вместе с ними
Купили первый комплект инструмента - это отдельная история на 100 тысяч рублей. Ещё сразу купили свою тепловую пушку - это из необычного. Большинство компаний привлекают "потолочников" на субподряд. Мы захотели сразу начать формировать свой инструментарий для будущих сотрудников. Зато потом эта закупка очень помогла - не зависели от того, что принесет с собой бригада. Позже, когда начали расширяться купили свою штукатурную станцию. Это, на удивление, было самой выгодной покупкой.
Первые сложности
Начали ремонт. И тут поехало... Первый сюрприз - когда начали снимать старую штукатурку, оказалось что стены буквально рассыпались. Плюс под старым линолеумом в коридоре нашли деревянный пол с насыпью под ним.
Тут был первый серьезный разговор с заказчиком. Объяснили ситуацию, показали все фотки, рассказали что сколько будет стоит в соответствии с прайс-листом. Тут очень помогло то, что мы сразу взяли за правило - фотографировать вообще все. Каждый этап, каждый слой, каждую трубу.
С материалами тоже было весело. Первый месяц я лично объездил все крупные строительные магазины в радиусе 30 км. Искал поставщиков, договаривался о скидках. Помню, как чуть не купили партию плитки по "супер-выгодной" цене, а потом выяснилось что это условно "второй сорт" - брак, который продают через "серые" схемы.
Cделали систему закупок: (Первый заказ полностью сделан из материалов, купленных в Петровиче и на маркетплейсах). Бригада присылает список - мы проверяем цены у 3-4 поставщиков и заказываем где дешевле.
Мы сразу внедрили систему ежедневных фото-отчетов и еженедельных созвонов. Плюс сделали чат в телеграме, куда скидывали все чеки, все накладные, все фотки. Такая прозрачность очень помогла - клиент видел, что мы не химичим с ценами и не пытаемся на нем нажиться.
В итоге сделали.
Братья советовали нам недостающих специалистов по ходу ремонта и постепенно, укладываясь в срок мы сдавали клиенту новый и новый этап. Честно, это было не так сложно как казалось в начале, но нужно понимать, что на самом деле, проблем по ходу ремонта и мелких трудностей было ОЧЕНЬ много, просто мы как люди привыкшие, понимали что сейчас это и есть наша работа , за которую нам платит клиент - взять на себя все заботы по ремонту. Но серьезных форс-мажоров не возникало, максимум понервничали, когда внесли предоплату потолочникам, которых нашли по объявлению, после чего они явно начали задерживать сроки, но в итоге, все обошлось. Нам и до этого было ясно, что чем быстрее мы соберем свой , хотя бы, небольшой штат, тем лучше и выгоднее. Но для этого надо быть уверенным в постоянном потоке заказов, что мы на тот момент, не могли себе позволить.
Главное - мы поняли как надо и как не надо. Все закупки только через нас. Все договоренности - только в письменном виде.
По деньгам первый проект получился условно в ноль - не считая наших вложений в инструмент и рекламу. Но мы получили бесценный опыт, наработали связи с поставщиками (если это можно назвать так пафосно) и главное - поняли, что наша модель рабочая, хотя на тот момент не были в этом до конца уверены. Наши сомнения развеяло лето 2023 года.





Наша первая работа, которую нам помогли закончить "братья", советуя недостающих мастеров на каждый этап работ. Цена работ для заказчика вышла 750 000 рублей. Летом 2023 года, за аналогичный объём работ авитовские бригады просили до миллиона(!)
Сайт и маркетинг или как мы общаемся с клиентами ещё до первого звонка
Кстати, про сайт. Первую версию мы сделали за пару вечеров на Тильде - максимально простую: фотки, цены, контакты. Знаете что? Он у нас до сих пор такой – но с значительно изменённым UI/UX. Я иногда ловлю себя на мысли - вот мы же, можем сделать что-то крутое, с личным кабинетом, онлайн-сметами... Но потом смотрю вордстат, статистику и думаю - а зачем? Клиенты находят нас, звонят, все работает. Иногда лучшее решение - самое простое.


На главной странице "в лоб" о том кто мы, наши конкурентные преимущества, специализация и примеры работ


Сразу "ярко" заявляем о действующих скидках. Кроме этого, простым текстом пытаемся общаться с клиентом и убедить его в нашем сервисе, пока что, не общаясь с ним лично - конверсия в лиды увеличилась значительно, но важно, чтобы все предложения были реальны
А вот ворд стат. За последний месяц нас искали 680 раз не считая статистики переходов по прямой ссылке. Доказательство того, что дорогой сайт не нужен. Наш стоит 6 000 рублей в год, а сделан за 20 часов
Примеры лучших работ как маркетинговый инструмент




Оставляли подобные фото с примерами работ и вотермаркой в отзывах к жилым комплексам. Отличный маркетинговый инструмент - сразу определяем нужную ЦА и бесплатно заявляем о себе. Точно знаем, что минимум один клиент был из отзывов яндекс - поэтому работает
Как мы масштабировались и разбирались в проблемах ремонта
Теперь про то, как мы начали разбираться в проблемах ремонта и потихоньку расти. Знаете, за этот год мы много думали - почему вообще ремонтные компании задерживают сроки и не могут сделать работу по первоначальной цене? И нашли несколько интересных моментов.
Первое - сроки. Тут даже копать глубоко не пришлось - сам рынок сформирован так, что клиенты просто привыкли к задержкам. "А, ну это ремонт, тут всегда так" - классическая фраза. Благо тут нам помог опыт организации процессов из айти. Четкие спринты, ежедневные отчеты, календарный план. Работает как часы, если не филонить.
Второе - вечно растущая цена. Вот это было сложнее. В новостройках еще можно точно посчитать, а во вторичке... Но благодаря наработкам этот вопрос стал гораздо яснее. При правильно организации процессов, непредвиденные работы лучше оплатить из своих средств, чем терять клиента. Только так и делается сервис.
Третье - больная тема - воровство на материалах. Тут мы конкретно закрутили гайки. Завели строгий учет, до последнего мешка штукатурки. Прорабам сразу сказали - любая жалоба от клиента на нечестность - это конец сотрудничества. Знаете что самое смешное? Когда начали работать честно, оказалось что маржа все равно хорошая. Просто многие привыкли что надо обязательно накручивать еще и еще.
Неприятные особенности прозрачного сервиса
Большинство компаний, которые начинают работать честно, быстро сдуваются. Потому что сам потребитель привык к плохому сервису. Приходишь к клиенту, говоришь "мы все сделаем четко по смете и в срок", а он смотрит с недоверием - "да ладно, так не бывает". Сейчас в 2024-м ситуация получше, но рынок все еще очень консервативный.
Продвижение или как мы брали “Новую Москву”
Наш любимый Прокшино в Новой Москве - в 2024 году, это самый перспективный район в котором покупатели - наши потенциальные клиенты
Расти начали потихоньку. Сначала сделали специальные цены для новой Москвы - там как раз много новостроек, где мы хорошо научились работать. Потом пошли заказы по рекомендациям. Когда я говорю “пошли” заказы нужно понимать, что это 1-3 заказа в месяц стабильно, что на самом деле, тогда казалось не мало. С рекламой экспериментировали забавно - оставляли визитки в подъездах (да, просто старые добрые визитки!), ставили рекламные ящики у офисов продаж в дни выдачи ключей.
Был случай, когда на одном ЖК поставили такую стойку, а через неделю риелтор оттуда сам позвонил и предложил взять себе процент, если клиент пойдет к нам.
Сейчас берем 2-5 заказов в месяц, (летом было 5 в месяц, если разделить). Большинство клиентов приходят по рекомендациям. Штат за год работы постепенно собрали свой. Трудоустроено 14 сотрудников. Если их не хватало (как летом), привлекали мастеров с которым уже работали раньше, по договору ГПХ. Просили всех регистрировать самозанятость или ИП – это было тяжело, но зато честно платим налоги по Доходы – расходы.
Как устроен процесс
Знаете, что самое сложное в ремонтном бизнесе? Нет, не поиск клиентов и не работа с материалами. Самое сложное - это выстроить систему, которая будет удовлетворять запросы клиента и при этом позволит компании зарабатывать. Мы долго думали над этим и придумали несколько интересных решений.
Начнем с оплаты. Если посмотреть на московский рынок, там забавная система - вроде бы без предоплаты, но это только за первый, самый дешевый этап. А потом - бац, и клиент должен внести 50% от всей суммы. И попробуй не внеси - бригада уйдет на другой объект. Мы сделали иначе: разбили весь ремонт на этапы (их получилось 12 для капитального ремонта), и берем предоплату только за текущий этап. То есть клиент всегда понимает, за что именно платит, и может контролировать процесс.
С договорами тоже интересно получилось. Сначала делали один стандартный, а потом поняли - люди разные, запросы разные. Сейчас у нас три варианта: просто на работы (для тех, кто сам хочет закупать материалы), на работы плюс материалы (самый популярный), и полный пакет с дизайн-проектом. Кстати, про дизайн - мы не держим штатных дизайнеров, работаем с фрилансерами. Так получается и дешевле для клиента, и качество выше - каждый дизайнер специализируется на своем стиле.
Расчёт стоимости
Расчет стоимости работ - отдельная история. Когда начинали, было очень сложно. На рынке нет четких цен - один мастер берет 3 тысячи за квадрат стяжки, другой - тысячу, третий вообще говорит "ну давайте посмотрим по факту". Сначала работали по среднему прайсу, но часто уходили в минус по отдельным этапам - то бригада дороже встанет, то материала больше уйдет. Сейчас, когда появились постоянные сотрудники, стало проще - мы точно знаем их расценки и можем давать фиксированную цену.
Материалы
Выяснилось, что в крупных магазинах часто дешевле в сравнении с рынками стройматериалов, особенно если ловить акции. Плюс появились маркетплейсы - там вообще красота по ценам. И главное - полная прозрачность, клиент сам видит все позиции. Если находим материал дешевле - возвращаем разницу. Был случай, когда на керамограните сэкономили клиенту почти 30 тысяч - просто потому что, нашли ту же плитку в другом магазине по акции.
Как работаем сейчас
Сейчас берем 2-5 заказов в месяц, зависит от сезона и сложности объектов.
Процесс обкатан до мелочей: сначала выезд на замер, потом предварительная смета. Если клиента все устраивает - детальный расчет и договор. Дальше начинается самое интересное - согласование материалов, закупки, работа.
Особенности продвижения и подводные камни
С продвижением интересно получилось. Сначала, как все, полезли на Авито. И знаете что? Не зашло. Там своя специфическая аудитория и конкретно у нас, с Авито “ не пошло”.
Свежий пример страницы с авито в категории "Ремонт квартир". Как клиенты определяются с подрядчиком среди тысяч однотипных объявлений - хороший маркетинговый вопрос, который мы решаем, после чего полноценно "зайдём" на авито
Пробовали контекстную рекламу яндекс - тоже так себе результат. Клики дорогие, конверсия низкая. Зато отлично зашла таргетированная реклама в Instagram* (*запрещен в РФ) и реклама в районных пабликах ВКонтакте. Особенно в группах новостроек в ТГ - там как раз наша целевая аудитория.
Но главный канал - сарафанное радио. Причем работает оно интересно. Всегда знаешь , от кого пришли заказчики и проще выстраивать коммуникацию. Есть клиент - он доволен, рассказал коллегам - и понеслось. За три месяца получили еще два заказа от сотрудников той же компании. Выходит такой “корпоративный ремонт”)))
Были, конечно, и провалы в продвижении. Пытались работать с риелторами - предлагали им комиссию за клиентов. Не пошло - у них свои схемы, свои бригады. Пробовали давать рекламу в лифтах, входных группах - тоже мимо, ни одного обращения, но тут скорее из-за того что эта реклама буквально на день.
ИТОГ
Сейчас мы существуем уже чуть больше года и в целом смотрим на ремонтный рынок не так, как раньше. За это время мы сделали несколько важных заметок для себя:
Оказывается, большинство проблем в ремонте - это не технические сложности, а банальная организация процессов. Когда все четко спланировано и каждый знает что делать - даже самый сложный ремонт идет как по маслу.
Мы поняли, почему многие компании "химичат" с ценами и сроками - просто потому что не умеют нормально считать и планировать. Когда все процессы выстроены правильно, можно работать честно и все равно оставаться в плюсе.
Самое сложное - это не найти клиентов или научиться делать ремонт. Самое сложное - это переломить привычку рынка работать "по-серому". И заказчики, и исполнители настолько привыкли к непрозрачным схемам, что честный подход вызывает удивление.
Мы до сих пор учимся. Каждый объект - это новый опыт и новые вызовы (особенно по части коммуникаций с клиентами). Но главное - мы видим, что наша модель работает и пока что, нам удается держать ценник немного ниже рыночного, за счёт того что до сих пор не имеем в найме маркетологов, IT, отдела продаж и менеджеров по продажам. Стараемся нанимать именно рабочих, все остальное можно отдать на аутсорс.
Уважаемые пикабушники, были рады составить для вас эту статью! С любовью, СК Комната
20.03.2018 🐣🐥
С этого дня началась наша интересная, необычная и непревычная для нас жизнь
Расскажу всю нашу историю с самого начала
Илья Владимирович, наш первый и долгожданный малыш, родился в срок, по всем скринингам и 9-ти месячным наблюдениям докторов, было все хорошо, без каких либо осложнений, таксикозов и прочих прелестей беременности, из всех симптомов, только живот 😀
С 4-х утра я начала чувствовать себя как то по особенному, такие интересные ощущения испытывала
Установила приложение "счётчик схваток" и поняла что да, сегодня я увижу нашего Илюшку
Вова ( так зовут моего мужулю) в этот день должен был поехать на работу, но планы этого дня чуть подрихтовал наш сын🤰
Перед работой, Вова привёз меня в роддом
И я такая вся спокойная захожу, оформляюсь
А женщина которая меня встретила и заполняла бумаги, меня спрашивает:
-что приехала?
-рожать
-а чего ты такая спокойная
-а что мне нужно делать, вроде нет причин для переживаний
-ладно, пойдём
На этой ноте, я стала волноваться и переживать, а как всё пройдёт, а сколько я буду рожать, а сильно больно будет, а добрые ли люди вокруг меня, и все эти вопросы в моей голове крутились по кругу
В палате, куда меня определили, лежала девушка, которая громко кричала, я так и не решилась спросить у неё, чего она так надрывается 🫣 сразу подумала - наверно и я так кричать буду и я не ошибалась
Первые роды, дались не просто
Рожала сама, сил не было, за весь день я так ничего и не ела, мед сестричкам пришлось выдавливать, даже мужчину позвали на помощь
В 18:20 с небольшими минутами, я услышала первый крик нашего сыночка
Мне показали его, со словами- заберем пока, кажется у вас кривошея
С той минуты, в моей голове совсем не укладывалось всё то, что происходит, ведь не так я всё себе это представляла...
В итоге, все попытки были тщетны, позвали анастазиологов, я уснула
Открыв глаза, ощутила лёгкое покалывание, а там мед сестра заканчивала ювилерную работу моей ракушки 🐚
Чуть набравшись сил, перекатилась на другую кушетку и повезли меня в палату
Сынулю я в этот день так и не увидела
Вечером пришёл доктор, сказал:
-у вашего ребёнка расщелина нёба, вы знаете?
-нет, а что это такое?
-сейчас мне некогда, поговорим завтра
С тех пор этого врача, я не видела, осталась один на один с его словами и страхом, что же это значит, открыв поисковик, земля ушла из под ног, совершенно не понимая, дальнейшее развитие событий и как я могу помочь своему маленькому человечку
#расщелинанеба
Провела кучу времени в просторах интернета, ища ответы на свои вопросы, даже не помню как уснула, просто отрубилась
Проснувшись утром, резко соскочила с кровати, с целью скорее бежать к врачам, узнать о самочувствии нашего сына, как прошла ночь у него
И тут я просто рухнула обратно на кровать, как будто на несколько секунд потеряла сознание, чуть посидев и придя в себя, встала и по стеночке поползла по коридору
Найдя живую душу, меня проводили к Илюше
-ваш сын не сосёт бутылочку у него нет сил, поэтому мы будем кормить его через зонд
-а что случилось, что мне делать?
-не волнуйтесь, отдыхайте и набирайтесь сил, ваш сын под присмотром
-покажите мне его, пожалуйста...
Почему такая большая голова и он весь опухший?
-маленькая гидроцифалия, ему нужно набраться сил
Смотря на своего маленького человечка, сердце сжалось, я поцеловала его и погладила по головке
Побрела по коридору, в полном непонимании происходящего, не знала куда бежать, кому кричать, очень хотелось конкретики, которую ни кто не говорил
На 2-е сутки, я узнала, что нашего сыночка, забирают в реанимацию
Дыхательная недостаточность 3 степени, возникшая на фоне врождённой патологии челюстно-лицевой системы
Сердце билось так, как будто вот-вот и остановится...
На 3 день, меня выписали с роддома и мы помчали к Илюне, где нам сказали:
-в связи с ОРВИ и тяжёлым состоянием ребёночка, нас не пустят...
Я умоляла, хотя бы сделать фото
Места для меня в больнице не было, сказали ждать, как будет место, я сразу же лягу к сыну
На том момент я чувствовала себя просто телом, которое передвигалось на автопилоте
Мой характер закалялся каждый день!
Каждый божий день, звонили в больницу с вопросами (а как спит, а как кушает, а ему сегодня легче, а какой прогноз)
2 недели были просто вечностью, и вот он долгожданный звонок, приезжайте, место освободилось!
#реанимация
Наша первая встреча, когда я могу рассмотреть каждый миллиметр своего сильного мальчишки! 🙏
С каждым днем, Илюнька набирался сил, но кушал, так же через зонд, ни грудь, ни бутылочку, брать не мог
Даже спец соску купили, для детей с расщелиной неба, безрезультатно
Наш лечащий врач, сказала:
-пока не научится сам сосать, я вас не выпишу
И вот спустя неделю, вроде как бы парень то у меня и запричмокивал, но быстро уставал, носогубка сразу синела
Шли дни, с каждым разом объем увеличивался, когда сам, я маленько поддавливала, и так, мы вместе победили и слопали всю бутолчку
Пришла женщина неонатолог, проверить слух
Заключение: отрицательный результат и нужно будет повторить скрининговое тестирование
Лежали мы почти целый месяц, 3 дня оставалось до исполнения месячного срока...
Наш папка поддерживал нас как мог
Шарик притащил, привязал к веточке - милейший поступок, хоть какая то романтика 😀
Бесконечные разговоры по телефону и хлюпанье носа
И вот наконец наша выписка, которую я так долго ждала! 👏
Целый месяц, я лила слёзы, так хотелось выяснить причину всего букета, который рухнул на нашу семью
Выписной эпикриз был похож, на книгу кошмаров с множеством страшных диагнозов:
ВПР ЧЛС
Полная двусторонняя расщелина нёба
Микрогения нижней челюсти
Синдром Пьера-Робена?
Церебральная ишемия 2 степени
Синдром угнетения
Установочная кривошея влево
Короткая уздечка языка - произведена анкилоглоссия
С каждым днём, делая шаги, совершенно не зная маршрута, мы оббивали пороги множества врачей
Первым делом нужно было:
📌повторить аудиологический скрининг
📌сходить к ортодонту на консультацию, сделать подбор индивидуального обтуратора (специальная пластинка в рот, чтобы не давиться едой)
📌записаться в очередь, на радикальную уранопластику
📌оформление инвалидности
📌консультация генетика, сдача генетического анализа на кариотип
📌встать на учёт в городское отделение мониторинга и реабилитации (ведут наблюдение за ребёнком, до 3 лет)
Коненчо, это далеко не всё...
Сдали кариологическое исследование (все, втроём)
Заключение: хромосомной патологии не выявлено
Продолжили жить жизнь, разбираясь с каждым пунктом по здоровью, отдельно
Никто не давал никакой конкретики, только лишь наблюдение, рекомендации, медикаментозное поддержание организма
Радикальная уранопластика...
18.07.2019
Подготовка к госпитализации, сбор кучи документов, анализов, заключений
Нужно было за неделю до операции, начать носить специальную пластинку, чтобы привыкнуть к ней, для того чтобы после операции, защитить нёбо от повреждений, кушать можно было только с ней, снимать только на ночной сон, справились 💪
В этот раз в наш "номер", мы заехали все вместе, руководство пошло нам на встречу, Вова был поддержкой и опорой, моё эмоциональное и душевное состояние было на уровне плинтуса
В палате была маленькая койка для одного взрослого и кроватка для ребёнка, приходилось спать на полу, но на тот момент нам было совершенно пофиг, хоть стоя, зато ВМЕСТЕ!
Настал день икс...
Спустя 2 часа ожиданий и трясучки, принесли нашего героя, со словами: "Операция прошла успешно" 🙏
Ещё один маленький шажочек к восстановлению и победе!
#радикальнаяуранопластика
Повторили проверку слуха, ситуация не изменилась, назначили КСВП
Заключение: двусторонняя смешанная тугоухость 3-4 степени
Вывод: нужны слуховые аппаратики, простые заушные, купили сами, за свой счёт, но носить не смогли
Спустя время выясняется, что у Илюни атрезия слуховых проходов и нужно сделать МСКТ височных костей, для того чтобы понять подойдут ли нам аппаратики костной проводимости...
Да, подойдут!
Встали на учёт в Фонд социального страхования РФ, от 15 августа 2019 года, оставалось только ждать...
От 7 июля 2020 года, пришло письмо-направление на получение технического средства!
Нашей радости не было предела, наконец то Илья, будет слышать нас так, как слышим этот мир мы...
#аппараткостнойпроводимости
#слуховыеаппараты
#тугоухость
Встали на учёт в МАУЗ ДКБ 8
Выполняли все рекомендации врачей
Время шло, наш парень креп, рос, развивался без каких либо отставаний в физическом развитии
Гулил, балякал на своём
С возрастом, стали посещать логопеда, дефектолога, сурдопедагога
Но речи так и не было как и звукоподрожания
В 2023 году, попадаем на приём к неврологу, единственная, которая, после осмотра клинической картины, нам сказала - ребят, это генетика 100%, сдавайте- полное секвенирование генома
#полноесеквенированиегенома
И тут начинается совершенно новый этап в нашей жизни
Со всех сторон задавали вопрос, а когда за вторым?
А что второго то не рожаете?
А что вторую ляльку не хотите?
Знали бы все эти люди, какую боль они приносили мне, задавая такой казалось бы обычный вопрос...
Но, в тоже время очень личный и бестактный
6 лет мы находились в полном непонимании, что же всё таки произошло с нашим сыночком
Как жить дальше, как воспитывать, каким он будет по мере своего взросления, чего вообще ждать, может чего-то опасаться, как вести себя с ним, как показать этот мир, во всех его красках, как уберечь от всех бед, как лучше сделать и поступить, чтобы только не навредить
Обратились в центр Геномед, г. Челябинск
25.09.2023 сдали анализ
Ожидание, было вечностью
Результаты мы получили 30.01.2024
Вариант с неизвестным клиническим значением - цереброкостомандибулярный синдром
Дальше нас ждала консультация генетика
Врач, назначила дополнительный анализ
(подтверждение мутации, выявленной при NGS секвенированию по Сэнгеру у трио)
Исследование показало:
У Илюши и Вовы, обнаружена одна и та же мутация...
Но, не поддаётся логическому объяснению, что якобы Илюша унаследовал данный синдром, от папы, так как визуально папа здоров и не имеет ни одной аномалии, которая входит в синдром 🤷♀️
Нас направляют на мскт грудной клетки, так как именно аномалия рёбер и различные деформации, являются главным клиническими характеристиками, цереброкостомандибулярного синдрома
МСКТ сделано, заключение: данных за аномалии развития рёбер не получено, что у Ильи, что у Вовы
#Цереброкостомандибулярный
#генетика
Снова бежим, к генетику
Она в недоумении, а мы и подавно
Назначает ещё один дополнительный анализ
(хромосомный микроматричный анализ)
Сдали 2.10.2024
Результат получили 5.11.2024
Месяц неизвестности, и мольба господу богу, чтобы уже наконец-то добиться правды, которую мы роем с рождения, на протяжении 6-ти лет
Заключение: делеция хромосомы 18q (de novo)
De novo - генетическое изменение, возникшее у ребёнка впервые и отсутствовавшее у обоих родителей!
#делецияхромосомы18q
#синдромДегруши
#хма
#хромосомныймикроматричныйанализ
#denovo
Молчала 7 лет, знали только самые родные и близкие
Зная сейчас наш синдром, легче найти какую либо информацию, клиническую картину развития и лично поговорить с родителями, чьи детки имеют такой же синдром
Сегодня, я решила поделиться своим личным горьким опытом, своей дикой болью...
Может и наша история, будет близка для кого-то, и поможет представить, что их ждёт, к чему готовиться и как может быть, в этой жизни
Никто, ни от чего не застрахован!
По сей день наш парень нем, как рыбка, речи нет
Занимаемся с разными специалистами и врачами, никто не даёт какого либо прогноза
Неврологи меня вообще удивляют, вроде специальность одна а их лечение и рекомендации, люто отличаются друг от друга, нам нужен опытный, матерый, сильный с большой буквы, чтобы не навредить всякими бадами, ноонтропами, как это любят делать в последнее время большинство врачей...
Это лишь сторона генетики...
А у нас букет большой
📌Ушки-тугоухость 2-3 степени (да-да, кто заметил, была 3-4, после операции на небо, слух чуточку улучшился, потому что вода в среднее ухо после уранопластики, не попадает)
📌 Глазки- миопия слабой степени обоих глаз, сложный миопический астигматизм слабой степени обоих глаз, расходящееся содружественное косоглазие частично аккомодационное
📌ЖКТ- хронический дуоденит низкой степени активности, хронический гастрит низкой степени активности, без Hp-обсеменности
📌 ЗРР ЗПР
📌 Умственная отсталость лёгкой степени
📌 Аллергия на березу
📌Алергия на глютен
📌Головной мозг-?
А это, то, с чем мы разбираемся сейчас
Делали МРТ головного мозга+краниовертебральный переход+сосуды
И всё бы вроде хорошо, без патологий, но есть, но...
📌Миндалины мозжечка расположены выше плоскости большого затылочного отверстия, с аномалией развития в виде гипогинезии червя с объединением полушарий, слиянием зубчатых ядер
/Ромбэнцефалосинапсис/
#ромбэнцефалосинапсис
#мртголовногомозга
Мы с мужем так же сдали
(Хромосомный микроматричный анализ)
И да, генетик дала добро на рождение второго малыша 🙏
Эти слова, подняли меня с колен и дали огромную надежду и силы! 💡
📝В продолжении...
Про анамалию мозжечка 🧠
Были сегодня на приёме у невролога (в поликлиннике, по прописке)
В жизненном рабочем опыте, специалист не встречала данную патологию и рекомендаций ни каких дать не может, мол наблюдать только и держать на контроле, никакой конкретики снова 😠
Выписала направление в ЧОДКБ к нейрохирургу, для консультации дальнейшей тактики, дальше с этим направлением нужно было сходить к спец. человеку, который подписывает и ставит печать, плюс подпись заведующей, но кабинет, где могут поставить эту подпись, работает с 11 часов 😡 а время было 9
Пришлось связаться лично по телефону, с нашей заведующей, быстро решили вопрос 🙏
Мы при направлении, со всеми печатями и подписями, судорожно ждём встречи с нейрохирургом 👨⚕
🗓28. 03. 25
#ЧОДКБ
#нейрохирург
#аномалиямозжечка
🚨 Сегодня состоялась наша консультация с нейрохирургом (ЧОДКБ Алексеев А. В.)
Я была готова к любой информации, и точно знала, всё что зависит от нас, мы это сделаем и преодолеем 👨👩👦
Док сказал 🗣 что у нас всё хорошо и ни какой аномалии он не видит (лично смотрел снимки)
И что он вообще не любит заключения МРТ с данной больницы (Дружбы 2),где мы делали...
Из меня сразу посыпались вопросы, тогда на основании чего было написано данное заключение, зачем так написали ‼️
На что док мне ответил - горе от ума, любят мол писать то, чего нет 🤷♀️🤦♀️
Моему внутреннему возмущению не было предела! 😡
Спросил:
- почему сделали МРТ не у них?
- я звонила, на что регистратор сказала, мы не принимаем городских, у нас областников хватает
- А лично, приходили, записывались?
- нет, только по телефону общались
Сказал, куда подойти и записаться, через пол года нужно будет снова сделать МРТ
Ждёт нас на дополнительную консультацию, хочет обсудить со своими коллегами наш случай и уже совместно принять решение по дальнейшим действиям
Вывод: коненчо мне хочется наказать того специалиста, который изначально выдвинул такой диагноз, неопытность это или на всякий случай... Не понятно, но злая я ОЧЕНЬ ПРИОЧЕНЬ
Важно попасть к опытному и матёрому доктору, желательно чтобы у него была и теория и практика!
И никогда не делать вывод, из заключения одного врача
Я всегда посещаю 3-4 врачей и уже только потом делаю вывод и собираю все рекомендации в кучу
#ЧОДКБ
#консультация
#нейрохирург
#МРТ
Наконец-то можно перелистнуть этот лист!
Сафронов Герман Юрьевич (заведующий нейрохирургическим отделением в ЧОДКБ)
Очень информативно всё нам разъяснил
Диагноз: ромбэнцефалосинапсис- отсутствие червя между полушариями мозжечка, или же гипоплазия мозжечка - то есть недорозвитие
Симптомы которые есть у нас:
Нарушение слуха
Нарушение координации
Нарушение координации глаз
Задержка речевого развития
Задержка интеллектуального развития
Причина? А причиной является генетика, то есть наша микроделеция хромосомы 18 q
Не опирируется, не лечится
Корректировка и помощь: работа логопеда, нейропсихолога
Чем мы и занимаемся ✔️
👁В тысячный раз читая клинический синопсис...
Увидела "гипоплазию мозжечка" в описании центральной нервной системы
Ещё раз убедилась, что это генетика
Меня прям осенило, что нужно прочесть ещё раз, и только сейчас, мои глаза увидели эти строки‼️
Вот так бывает, к сожалению 😢
Один доктор говорит, что всё хорошо и не видит аномалии
А другой, увидел, показал и объяснил
В какой раз убеждаюсь, что мнение и взгляд одного человека, ничего не значит!
Всегда нужно 1.000 раз всё перепроверить и послушать несколько специалистов, ведь одно не верное заключение, может привести к МАСШТАБНЫМ проблемам и не дай бог, более печальному исходу
🖥Сайт OMIM-медецинская база данных, где можно прочесть всё, о любом генетическом синдроме
Пишу впервые по этому не судите строго.
Пишу в надежде узнать у людей прошедших этот путь.Узнать их методы лечения исследования и возможно не стандартные методы и подходы к реабилитаций.У моей дочери гипоплазия мозжечка левого полушария. Дочери 2 года из того что умеет это переворачиваться и садиться. Речь отсутствует не ползает на имя не откликается. Хотелось бы почитать историй тех у кого все получилось и ребёнок восстановился и что они делали для этого. На пару вопросов отвечу сразу. Мы не ждали и не тянули с 11 месяцев бегали по врачам и обследованиям. Много времени и денег потеряли на платных клиниках. Про войта и бобо терапий знаем и практикуем. Сме и другие стимуляций знаем но в связи отсутствия подобных в моем городе не можем их использовать.
Знаете ли вы, что наш мозжечок, составляя всего 10% массы мозга, содержит половину всех нейронов и обрабатывает более 2 миллионов импульсов в секунду только для поддержания равновесия?
Представьте себе устройство размером с рисовое зерно, способное улавливать мельчайшие движения с невероятной точностью. Именно такими являются макулярные рецепторы нашего внутреннего уха! Их трехслойная структура включает:
🔸 Отолиты (кристаллы карбоната кальция)
🔸 Желеобразную массу
🔸 Специализированные волосковые клетки
Полукружные каналы внутреннего уха демонстрируют идеальную геометрическую конфигурацию, определяя вращение с точностью до 0,1 градуса/секунду². Какой инженер мог создать столь совершенную систему?
Мозжечок обрабатывает колоссальные объемы данных:
🔸 50% всех нейронов мозга
🔸 2 000 000 импульсов в секунду
🔸 Координация сотен мышц одновременно
Современные роботы с трудом сохраняют равновесие при ходьбе по ровной поверхности, в то время как человек способен выполнять сложнейшие акробатические элементы!
Столь совершенная система не могла возникнуть случайно. Как сказано в Послании к Евреям 3:4: "Ибо всякий дом устрояется кем-либо; а устроивший всё есть Бог".
По материалам оригинальной статьи: Made in His Image: Beauty in Motion
Добрый день, у моего отца уже 5 лет диагноз - атаксия мозжечка. Как я понял данная болезнь является следствием, но не причиной. В нашем Алтайском крае, к сожалению, врачи диагностировать причину не могут, лечение происходит методом проб. Хотелось бы найти невролога или клинику, которые имеют богатый опыт в данном направлении и помогут диагностировать причину и помочь замедлить болезнь. Заранее благодарю!